Consulta a proposições que estão em tramitação ou já apreciadas pela ALMG, a partir de 1959.
Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde pedido de providências para que o diagnóstico pré-gestacional genético das doenças raras hereditárias seja incorporado no escopo de exames essenciais do Sistema Único de Saúde - SUS.
Autoria: Comissão Direitos Humanos
Situação: Aprovado
Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde pedido de providências para que a modalidade de tratamento "home care" seja devidamente efetivada como política pública permanente para o tratamento de pacientes diagnosticados com doenças raras, de modo a evitar a judicialização de processos da parte de pacientes que não possuem condições financeiras para arcar com os custos e que demandam um acompanhamento em período integral.
Autoria: Comissão Direitos Humanos
Situação: Aprovado
Requer seja encaminhado à Agência Nacional de Saúde Suplementar pedido de providências para determinação aos planos de saúde privados para a não utilização do chamado "rol taxativo" em suas coberturas, procedimentos, exames e autorizações, no tocante ao atendimento e à assistência para pacientes em busca de diagnóstico de doenças raras, tendo em vista a Lei Federal 14545, de 2022, que altera a Lei Federal 9656, de 1998, que dispõe sobre os planos privados de assistência à saúde, para estabelecer critérios que permitam a cobertura de exames ou tratamentos de saúde que não estão incluídos no rol de procedimentos e eventos em saúde suplementar; e ainda que seja implementada fiscalização acerca do cumprimento dessa norma.
Autoria: Comissão Direitos Humanos
Situação: Aprovado
Requer seja encaminhado ao Ministério da Educação - MEC - pedido de providências para avaliar a possibilidade e envidar esforços a fim de que sejam incluídos nas diretrizes curriculares nacionais dos cursos de graduação em medicina conteúdos relacionados a doenças raras, em particular os distúrbios do sono, a exemplo da narcolepsia e da hipersonia idiopática, e a esclerose lateral amiotrófica.
Autoria: Comissão Direitos Humanos
Situação: Aprovado
Altera a alínea "j" do inciso I do art 3° e o "caput" do art 3º-A da Lei 22422, de 19 de dezembro de 2016, que estabelece objetivos e diretrizes para a adoção de medidas de atenção à saúde materna e infantil no Estado. (Inclui Teste da Bochechinha em rol de exames de triagem neonatal.)
Autoria: Deputado Grego da Fundação (PMN)
Situação: Aguardando parecer em comissão
Requer seja encaminhado ao secretário de Estado de Saúde pedido de informações sobre a falta de medicamentos para o controle da doença de Wilson, especialmente o medicamento Cumprimine, bem como sobre o processo de compra de medicamentos, os motivos da escassez deste medicamento e as medidas que estão sendo tomadas para normalizar o seu fornecimento.
Autoria: Deputado Arlen Santiago (AVANTE)
Situação: Aprovado
Requer seja realizada audiência pública para debater o aparecimento de novas doenças raras e métodos para sua detecção.
Autoria: Deputado Arlen Santiago (AVANTE)
Situação: Aprovado
Autoriza a criação do Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras e dá outras providências.
Autoria: Deputada Nayara Rocha (PP)
Situação: Arquivado
Institui o Programa de Apoio a Famílias e Responsáveis por Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal - AME -, Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA - e outras doenças raras.
Autoria: Deputado Lucas Lasmar (REDE)
Situação: Anexado
Requer seja realizada audiência pública para debater, sob a perspectiva dos direitos humanos, a situação das pessoas atingidas por doenças raras, em especial a narcolepsia e a hipersonia idiopática, e a necessidade de construção de políticas públicas para a garantia dos seus direitos.
Autoria: Deputado Betão (PT)
Situação: Aprovado
