Situação atual Aguardando designação de relator em comissão

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Local Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária

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Regime de tramitação Deliberação em dois turnos no Plenário

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Publicação Diário do Legislativo em 09/08/2024

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Observação Distribuído a 3 comissões: CJU SAU FFO.

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Indexação

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Resumo Estabelece diretrizes para a promoção da conscientização sobre as doenças de origem genética, com evolução progressiva, as Ataxias Cerebelares Hereditárias – ACH –, permitindo seu melhor entendimento, facilitando o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. Substitutivo nº 1: Suprime dispositivos considerados redundantes, que autorizavam o Poder Executivo a firmar convênios com instituições para implementar as diretrizes e que previam o uso de dotações orçamentárias, com possibilidade de suplementação, para cobrir as despesas. Substitutivo nº 2: Amplia o escopo para tratar do grupo de doenças raras, e não apenas das ACH. Além disso, altera a lei que institui a Semana Estadual das Doenças Raras, com o objetivo de inserir a campanha de conscientização e demais diretrizes como objetivos.