Projeto de Lei nº 2.010/2024

Autoriza a criação do Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras e dá outras providências.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica autorizado o Poder Executivo do Estado de Minas Gerais a criar o Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras, com o objetivo de reunir dados, proporcionar atendimento integral e suporte às pessoas diagnosticadas com doenças raras.

Art. 2º – Os casos suspeitos ou confirmados de pessoas com doenças raras serão de notificação compulsória no âmbito do Sistema Único de Saúde do Estado de Minas Gerais.

Parágrafo único – A notificação compulsória deverá ser realizada por profissionais de saúde, sob pena de infração sanitária.

Art. 3º – São objetivos específicos do Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras:

I – garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde relacionados às pessoas com doenças raras;

II – estabelecer diretrizes para o atendimento integral às pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção do Sistema Único de Saúde – SUS;

III – proporcionar atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde – RAS;

IV – ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS;

V – garantir o acesso oportuno às pessoas com doenças raras aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis;

VI – qualificar o atendimento às pessoas com doenças raras.

Art. 4º – As pessoas diagnosticadas e cadastradas no Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras receberão uma Carteira de Identificação com QR Code, emitida pela Secretaria de Estado de Saúde, contendo informações essenciais para intervenções médicas imediatas em situações de emergência.

Art. 5º – O Poder Executivo, por meio da Secretaria de Estado de Saúde, instituirá um grupo de trabalho multidisciplinar com o propósito de conduzir uma pesquisa abrangente voltada à identificação, em âmbito estadual, de pessoas portadoras de doenças raras, visando ao mapeamento dessas condições.

Parágrafo único – O grupo de trabalho será responsável por coletar dados relevantes sobre a prevalência, distribuição geográfica e características clínicas das doenças raras, com a finalidade de embasar a elaboração de estratégias mais eficazes para o atendimento e suporte a esses pacientes no Estado.

Art. 6º – O Poder Executivo promoverá campanhas de conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce de doenças raras e informará sobre a existência do Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras.

Art. 7º – O Poder Executivo poderá celebrar parcerias com entidades públicas e privadas, visando à implementação, manutenção e aprimoramento contínuo do Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras, assegurando a ampliação dos recursos e expertise necessários para a plena execução desta lei.

Art. 8º – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 9º – Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 8 de fevereiro de 2024.

Nayara Rocha (PP)

Justificação: As doenças raras podem ser definidas como aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica, mas para 95% dos casos não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação.

No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas afetadas por essas enfermidades, sendo que parte delas já conta com tratamento específico.

Cerca de 75% das doenças raras afetam crianças, manifestam-se no início da vida e acometem pacientes de até cinco anos de idade. Muitas delas são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à morte. O diagnóstico precoce, ainda em fase Neonatal é capaz de detectar algumas dessas doenças antes que se manifestem, o que pode proporcionar um melhor tratamento e convívio com o diagnóstico.

Ao criar o Sistema Estadual de Informações sobre Síndromes e Doenças Raras, pretende-se ampliar a base de dados e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado reunindo dados de pacientes diagnosticados em um único local.

Com isso, pretende-se facilitar o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

O objetivo será subsidiar diagnósticos de pacientes com doenças raras. Com isso, será possível antecipar o diagnóstico, aprimorar o tratamento, reduzir gastos, além de otimizar os recursos em benefício da população de Minas Gerais.

Assim, este projeto de lei visa aprimorar a qualidade de vida dos cidadãos mineiros afetados por doenças raras, promovendo a justiça social e o acesso equitativo à saúde no Estado de Minas Gerais.

– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pelo deputado Professor Wendel Mesquita. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 3.099/2021, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.