Projeto de Lei nº 816/2023

Institui a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituída a Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no Estado de Minas Gerais, que terá por objetivos:

I – identificar as pessoas portadoras da doença falciforme e outras hemoglobinopatias e garantir-lhes a integralidade da atenção, por intermédio do atendimento realizado por equipe multidisciplinar, estabelecendo interfaces entre as diferentes áreas técnicas do sistema estadual de saúde;

II – garantir medidas preventivas e atenção integrada, incluindo antibioticoterapia e vacinação completa definida por especialistas a todos os portadores de traço falciforme e da síndrome da anemia falciforme, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, bem como o fornecimento de medicamentos essenciais e imunobiológicos especiais e insumos necessários ao tratamento e assistência dos diagnosticados conforme os padrões definidos pela Organização Mundial de Saúde – OMS;

III – garantir a implementação da Triagem Neonatal, promovendo a integração da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme com o Programa Estadual de Triagem Neonatal para que seja atingida a cobertura total do teste do pezinho – que deverá ser realizado em todas as crianças nascidas vivas no Estado entre o 3º ao 5º dia de vida – até 30 dias de vida – conforme Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 alterada pela Lei nº 14.154, de 2021;

IV – Garantir o exame diagnóstico de hemoglobinopatias, prioritariamente para as crianças recém-nascidas, nas unidades da rede hospitalar e ambulatorial pública estadual e nas unidades privadas conveniadas com o Estado, em conformidade com a Lei Federal nº 8.069, de 13 de julho de 1990 alterada pela Lei nº 14.154, de 2021;

V – garantir conformidade com as Diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e Outras Hemoglobinopatias com o objetivo de garantir o acompanhamento das crianças diagnosticadas com hemoglobinopatias pelo Programa Estadual de Triagem Neonatal;

VI – criar um cadastro estadual de pacientes falciformes e outras hemoglobinopatias, assegurados o sigilo e a privacidade conforme a LPD;

VII – desenvolver campanhas de esclarecimento público sobre os sintomas e o tratamento da doença falciforme e outras hemoglobinopatias, bem como sobre a importância da realização dos exames de rastreamento neonatal;

VIII – promover, por meio do Sistema Único de Saúde – SUS –, a prestação de aconselhamento genético às pessoas com essas doenças e a orientação sobre métodos contraceptivos e planejamento familiar a casais em condições de risco;

IX – O atendimento especializado durante o acompanhamento pré-natal da gestante portadora da síndrome e a garantia de assistência no parto;

X – O tratamento integral da gestante que venha a sofrer aborto incompleto em decorrência da doença;

XI – promover a longevidade das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias e melhoria da sua qualidade de vida.

XII – A atenção e assistência à saúde bucal, garantindo o tratamento via procedimentos preventivos e específicos.

Art. 2º – É de competência do ente Estado coordenar a Política Estadual devendo articular e cooperar com os Municípios para execução de suas respectivas Políticas Municipais, com ampla participação da sociedade.

Art. 3º – O Estado poderá criar o fluxo assistencial da linha de cuidado da doença falciforme, com o objetivo de orientar um ciclo de apoio e referência no tratamento da doença, apoiando as equipes de saúde do sistema estadual, indicando a competência de cada ponto de atenção no âmbito estadual e destacando, ainda, a interação de todos estes pontos, promovendo uma linha contínua e efetiva de cuidado para as pessoas que convivem com a doença falciforme.

Art. 4º – A Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme terá enquanto diretrizes:

I – interface com os órgãos e entidades da Administração Pública do Estado responsáveis por ações de interesse da Política Estadual, ora instituída;

II – implementação de ações educativas, de caráter eventual e permanente, especialmente a realização de campanhas que tenham como destinatários, técnicos e profissionais, da rede pública de saúde e a população em geral;

III – intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema;

IV – Levantamento de dados com quesito de identificação racial e de gênero para o acompanhamento e desenvolvimento de atividades de controle epidemiológico.

Art. 5º – Os estabelecimentos hospitalares e ambulatoriais das redes pública e privada conveniada que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão ao órgão controlador da saúde pública os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados.

Art. 6º – Fica instituído o dia 20 de março como dia estadual de conscientização sobre a síndrome da anemia falciforme.

Art. 7º – Os recursos para o financiamento e a implementação da Política ora instituída serão provenientes de dotação própria ou decorrentes de outras fontes, em especial o Ministério da Saúde.

Art. 8º – Esta lei revoga a Lei nº 14.088, de 2001.

Sala das Reuniões, 29 de maio de 2023.

Macaé Evaristo (PT)

Justificação: A doença falciforme (DF) é uma das doenças hereditárias mais prevalentes no Brasil, sobretudo nas regiões que receberam maiores contingentes de escravos africanos. É caracterizada por uma alteração genética, definida por um tipo de hemoglobina mutante designada por hemoglobina S (ou Hb S) que provoca a deformação das hemácias que adquirem a forma de foice, determinada pela presença da hemoglobina S em homozigose (SS), ou seja, a pessoa recebe de cada um dos pais um gene para hemoglobina S. A presença de apenas um gene para hemoglobina S, combinado com outro para hemoglobina A, possui um padrão genético AS (heterozigose), que não produz manifestações da DF, sendo o indivíduo identificado como portador de traço falciforme (TF). O gene que produz a hemoglobina S pode combinar-se ainda com outras alterações hereditárias das hemoglobinas, Beta e Alfa Talassemias, dentre outras, gerando combinações que se apresentam com os mesmos sinais e sintomas da combinação SS e são tratadas da mesma forma. O conjunto de combinações SS, SC, SD, SE, S/Beta Talassemia, S/Alfa Talassemia denomina-se doença falciforme (OMS). As hemácias falcizadas têm dificuldades de circularem na corrente sanguínea, que associadas ainda a maior interação entre células endoteliais, leucócitos e plaquetas, a vasculopatia proliferativa, o estado inflamatório crônico e a hipercoagulabilidade podem provocar obstrução vascular. Como consequência, as pessoas com DF apresentam dores intensas, isquemia, necrose, disfunção e danos irreversíveis a tecidos e órgãos, além de uma anemia crônica. A fim de mudar a história natural da doença é fundamental o seu diagnóstico, que irá otimizar a eficácia das ações preventivas e profiláticas, por intermédio do acompanhamento realizado por uma equipe multiprofissional, que impactará de forma direta na redução da morbimortalidade pela doença. Destaca-se ainda que para a efetivação da integralidade da assistência em saúde para estes indivíduos que, via de regra, têm o seu cuidado fragmentado, é de fundamental importância uma Atenção Primária à Saúde potente, capaz de coordenar o cuidado apoiada sempre por todos os demais pontos de atenção, desde o hemocentro até o hospital de referência. (Introdução do Fluxo Assistencial da Linha de Cuidado da Doença Falciforme de Belo Horizonte).

Dessa forma, há evidente necessidade de efetivar políticas públicas que determinem e garantam a prevenção e a assistência para evitar a alta mortalidade dos portadores, uma vez que a principal ação para a redução da doença é o diagnóstico e cuidados precoces. Com a criação de uma lei que amplie a conscientização e detecte a doença e o traço falciforme precocemente, pode-se evitar graves consequências da doença falciforme. Isto demonstra a urgência de estabelecer uma Política de Atenção à doença no âmbito do Estado.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.