Projeto de Lei nº 1.888/2023

Acrescenta artigos à Lei nº 15.679, de 20/7/2005, que dispõe sobre o controle dos casos de epidermólise bolhosa.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Ficam acrescentados à Lei nº 15.679, de 20/7/2005, que dispõe sobre o controle dos casos de epidermólise bolhosa, os seguintes arts. 3º, 4º, 5º, 6º, 7º, e renumera seu art. 3º para art. 8º:

“Art. 3º – O Poder Executivo Estadual oferecerá os seguintes atendimentos:

I – consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa;

II – curativos, coberturas, medicamentos e suplementos;

III – atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem;

IV – acompanhamento genético para os pacientes e seus familiares.

§ 1º – Os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los.

§ 2º – Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades.

§ 3º – Quando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente.

Art. 4º – A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde do Estado, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa.

§ 1º – O Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa.

§ 2º – O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com os Municípios, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde municipais.

Art. 5º – O Poder Executivo fica autorizado a conceder pensão especial a pessoas com Epidermólise Bolhosa, ou ao seu responsável legal, quando for o caso.

Parágrafo único – O recebimento de qualquer outro benefício previdenciário ou especial não impede a fruição da pensão especial de que trata o presente artigo, bem como não prejudicará o exercício do direito aos benefícios reconhecidos pela Justiça, devendo o Poder Executivo regulamentar a sua concessão.

Art. 6º – As operadoras de planos de saúde que atuarem complementarmente ao previsto na presente lei receberão o Selo Operadora Amiga do Paciente com Epidermólise Bolhosa.

Art. 7º – O Estado fomentará a divulgação das Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa junto a unidades e profissionais de saúde, bem como promoverá campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença, para o público amplo.

Art. 8º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.”.

Art. 2º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 20 de outubro de 2023.

Charles Santos (Republicanos)

Justificação: Está em vigor, no Estado do Rio de Janeiro, uma lei específica para a epidermólise bolhosa – EB –, inspirada na história do garotinho Gui, que recentemente repercutiu em todo o Brasil ao reencontrar sua mãe após ser internado. A própria mãe do Gui, a senhora Tayane Gandra, propôs o PL por meio de iniciativa popular prevista na Assembleia do Rio de Janeiro – Alerj.

No Estado de Minas Gerais, temos uma lei que dispõe sobre a Epidermólise Bolhosa, que carece de atualizações pois uma lei dedicada à EB pode ajudar a aumentar a conscientização sobre essa condição rara e muitas vezes desconhecida, garantindo que as pessoas afetadas sejam devidamente reconhecidas e compreendidas. Além de estabelecer direitos específicos para pacientes com EB, como acesso a tratamento adequado, acompanhamento médico e apoio psicossocial.

As ações de educação e conscientização ajudam a eliminar estigmas e fornecer informações importantes para profissionais de saúde e o público em geral.

Pelo exposto, solicito apoio dos meus nobres pares para a aprovação desta lei que pode desempenhar um papel fundamental na melhoria da qualidade de vida dos pacientes de Epidermólise Bolhosa, no avanço da pesquisa e no combate ao desconhecimento e à discriminação relacionados a essa condição de pele rara.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.