PL PROJETO DE LEI 3099/2021
Projeto de Lei nº 3.099/2021
Institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara – CIPDR –, no âmbito do Estado de Minas Gerais.
A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:
Art. 1º – Fica instituída no âmbito do Estado de Minas Gerais a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara – CIPDR –, a qual tem por objetivo promover atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social, a fim de facilitar o acesso das pessoas com doenças raras aos direitos estabelecidos em Lei.
Art. 2º – A Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara – CIPDR –, será emitida pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais mediante a apresentação, pelos interessados, dos laudos médicos que comprovem o quadro clínico da doença rara.
§ 1º – O documento de que trata o caput conterá as seguintes informações:
I – nome completo, filiação, local e data de nascimento, número da carteira de identidade civil, número de inscrição no Cadastro de Pessoas Físicas (CPF), endereço residencial completo e número de telefone do identificado;
II – fotografia no formato 3 (três) centímetros (cm) x 4 (quatro) centímetros (cm) e assinatura ou impressão digital do identificado;
III – nome completo, documento de identificação, endereço residencial, telefone e e- mail do responsável legal ou do cuidador;
IV – identificação do órgão expedidor e assinatura do servidor responsável;
V – descrição do diagnóstico e respectivo código CID (Cadastro Internacional de Doenças);
VI – as condições específicas de saúde, inclusive indicação de medicação de uso contínuo, cuja divulgação possa contribuir para preservar a saúde ou salvar a vida do titular.
§ 2º – Nos casos em que a pessoa com doença rara seja imigrante detentor de visto temporário ou de autorização de residência, residente fronteiriço ou solicitante de refúgio, deverá ser apresentada a Cédula de Identidade de Estrangeiro – CIE –, a Carteira de Registro Nacional Migratório – CRNM – ou o Documento Provisório de Registro Nacional Migratório – DPRNM –, com validade em todo o território nacional.
§ 3º – Consideram-se doenças raras todas aquelas cuja incidência seja igual ou superior a sessenta e cinco em cada cem mil pessoas.
§ 4º – A Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara – CIPDR –, terá validade de 5 (cinco) anos, devendo ser mantidos atualizados os dados cadastrais do titular, e deverá ser revalidada com o mesmo número, de modo a permitir a contagem das pessoas com doença rara no âmbito do Estado de Minas Gerais.
Art. 3º – Os titulares da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras – CIPDR –, farão jus aos seguintes direitos:
I – atendimento preferencial em repartições públicas;
II – atendimento preferencial em estabelecimentos privados de uso público;
III – em caso de pessoa em idade escolar, direito à matrícula no estabelecimento público de ensino mais perto de sua residência.
Art. 4º – O Poder Executivo definirá, por meio de decreto a ser emitido no prazo máximo de 60 (sessenta) dias a partir da publicação desta lei, os procedimentos e requisitos para a expedição e padronização da Carteira de Identificação das Pessoas com Doenças Raras – CIPDR.
Art. 5º – Esta lei entra em vigor 90 (noventa dias) após a sua publicação.
Sala das Reuniões, 3 de setembro de 2021.
Professor Wendel Mesquita (Solidariedade)
Justificação: De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como para seus familiares.
O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde – OMS –, é a doença que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos. No Brasil há estimados 13 (treze) milhões de pessoas com doenças raras. Estima-se que existam entre 6.000 (seis mil) a 8.000 (oito mil) tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Outrossim, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Já 80% (oitenta por cento) delas decorrem de fatores genéticos.
Malgrado sejam doenças individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual expressivo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
Isto posto, diante de toda fundamentação supra, em concretização ao direito constitucional e fundamental à saúde, propõe-se o presente projeto de lei, a fim de conferir cidadania a uma população que sofre as consequências, por vezes incapacitantes, de graves doenças que sequer são conhecidas.
A Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara – CIPDR – se mostra de extrema importância não apenas para a fruição dos direitos de preferência estabelecidos no presente Projeto de Lei, mas, notadamente, para que os serviços de saúde do Estado de Minas Gerais comecem a registrar e identificar seus cidadãos acometidos por doenças raras, de modo que seja possível desenvolver, com base em evidências estatísticas, políticas públicas de saúde para esses indivíduos.
– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pelo deputado João Leite. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 1.586/2015, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.