PROJETO DE LEI Nº 4.264/2017

Institui a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituída a Semana Estadual de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME –, a ser realizada anualmente na última semana do mês de agosto.

Parágrafo único – Na semana de que trata o caput, serão promovidos debates e palestras, entre outras atividades, e poderá ser produzido material gráfico, para ampla divulgação do tema.

Art. 2º – A semana a que se refere o caput tem o objetivo de promover ações de esclarecimento sobre os sinais que caracterizam a AME, bem como de conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce.

Art. 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, de maio de 2017

Deputado Arnaldo Silva

Justificação: A Atrofia Muscular Espinhal – AME – é uma doença neuromuscular degenerativa dos motoneurônios do corno anterior da medula espinal e dos núcleos motores de alguns nervos cranianos, de herança quase que exclusivamente autossômica recessiva. É a segunda desordem autossômica recessiva fatal, ocorrendo aproximadamente l em 10.000 nascimentos, com uma frequência de doentes de l em 50 portadores. Caracteriza-se por um progressivo comprometimento muscular, que causa hipotonia, paralisia, arreflexia (ausência de reflexo), amiotrofia (atrofia muscular) e miofasciculação (contração involuntária das fibras musculares).

A doença não tem cura e apresenta muitas complicações clínicas associadas, que demandam apoio para a criança e sua família. Por ser pouco conhecida pelos profissionais de saúde, o diagnóstico nem sempre é precoce, o que prejudica o correto encaminhamento do paciente ao especialista e o tratamento.

O projeto ora apresentado contribui para a divulgação da doença, bem como para as discussões sobre as dificuldades de diagnóstico, pesquisas e tratamentos, auxiliando, desta forma, as crianças acometidas pela AME e seus familiares.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça e de Saúde para parecer, nos termos do art. 190, c/c o art. 102, do Regimento Interno.