73ª REUNIÃO ORDINÁRIA DA 1ª SESSÃO LEGISLATIVA ORDINÁRIA DA 20ª LEGISLATURA, EM 29/11/2023

Palavras da deputada Macaé Evaristo

A deputada Macaé Evaristo – Boa tarde. Gostaria de cumprimentar aqui os colegas, saudar o nosso presidente, saudar as pessoas com doença falciforme e familiares, lideranças da Dreminas e da Fenafal. Quero dizer que esta é uma semana especialmente importante para as pessoas que fazem essa luta. O Ministério da Saúde incluiu, no dia 27 de novembro, a doença falciforme na Lista Nacional de Notificação Compulsória de Doenças, Agravos e Eventos de Saúde Pública dos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional. A anemia falciforme é uma doença hereditária com prevalência na população negra e ainda leva a muitos óbitos. Eu queria aqui trazer alguns dados, de maneira muito rápida: até 1970, a média de vida de pessoas com doença falciforme, nos Estados Unidos, era de 20 anos; no Brasil, até 1995, 80% dos óbitos por anemia falciforme eram de pessoas que não tinham completado 30 anos de idade; e 88% das pessoas que morreram de anemia falciforme nesse período ainda não tinham um registro correto do seu óbito.

Então eu queria chamar a atenção para o fato de que nós precisamos avançar na política de atenção integral às pessoas com doença falciforme e trazer aqui alguns dados da Dreminas. De acordo com a Fundação Hemominas, em Minas Gerais, os dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal, implantado em 1998, mostram uma incidência de 72 casos em cada 100 mil nascidos vivos e uma pessoa com traço falciforme para cada 30 nascimentos.

É importante a gente destacar que, no Brasil, cerca de 6% a 10% dos casos de anemia falciforme acometem – é a prevalência – pessoas negras. Com base nessa prevalência, a gente pode estimar a existência de mais de 2 milhões de portadores do gene da HbS no Brasil. São mais de 8 mil afetados com a forma homozigótica e outros tantos afetados pelas outras formas de doenças falciformes. Segundo também dados da Dreminas, 92% dos núcleos familiares das pessoas com doença falciforme são liderados por mães solteiras, o que é ainda mais complicado quando se considera o fato de essas mesmas mulheres chefiarem os seus lares, ou seja, precisarem mantê-los. Hoje 98% das famílias atendidas na Dreminas são de famílias beneficiárias do programa Bolsa Família.

Infelizmente, gente, a doença falciforme ainda é muito pouco conhecida no nosso país e no nosso estado, mas é preciso a gente chamar a atenção para um dado para o qual, muitas vezes, as pessoas não se atentam. Além daquelas pessoas que já têm a doença, nós temos uma prevalência muito grande no Estado de Minas Gerais de pessoas que têm o traço falciforme. Ainda muito pouco se faz no sentido de orientá-las sobre o que significa a prevalência dessa doença com o passar do tempo.

Então a gente tem a Fenafal nessa luta, que eu queria trazer aqui, com a certeza de que a gente vai ter o envolvimento de todos os nossos deputados em apoiar a política integral para essas pessoas no Estado de Minas Gerais. Nós temos uma luta muito grande, que é a centralização desse medicamento da hidroxiuréia, porque significa vida. Sabemos que pessoas com anemia falciforme... Depois do teste do pezinho, a gente começa a ter pessoas que chegam à vida adulta. Em Minas Gerais, com o programa Aninha, a gente teve os primeiros bebês que são filhos de pessoas com doença falciforme. Mas a luta ainda é muito grande, o desconhecimento é muito grande. Que a gente possa avançar no nosso estado e que a gente possa avançar no Brasil com o SUS, garantindo saúde integral a todas essas pessoas. Encaminho o voto “sim”.

O presidente – Obrigado, deputada Macaé.