Ciclo de Debates Doenças Raras: Documentos
Ciclo de Debates Doenças Raras
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Legislação
- Portaria 199, de 2014 - Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio
- Lei Estadual 21.402, de 2014 - Institui a Semana Estadual das Doenças Raras
- Lei Estadual 23.335, de 2019 - Institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras
- Lei Estadual 23.554, de 2020 - Altera a Lei 22.422, de 2016, que estabelece objetivos e diretrizes para a adoção de medidas de atenção à saúde materna e infantil no Estado. A lei de 2020 prevê, dentre outras considerações, a "garantia de que os hospitais, as maternidades, as clínicas médicas e os demais estabelecimentos de atenção à saúde, públicos e privados, localizados no Estado informem os pais ou responsáveis pelo recém-nascido da existência do teste do pezinho ampliado" e que "o Estado garantirá, na forma de regulamento, a execução de todos os exames de triagem neonatal, inclusive o teste do pezinho ampliado"