A Comissão de Direitos Humanos da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) vai realizar, nesta terça-feira (27/2/24), uma audiência de convidados para tratar da luta pelo direito à saúde na perspectiva do Movimento de Conscientização Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia de Minas Gerais e do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela).

A reunião, solicitada pelo deputado Betão (PT), vai ocorrer às 15h30, no Plenarinho II. Na ocasião, vão ser entregues diplomas referentes a votos de congratulações formulados a esses movimentos.

O deputado Betão salienta ainda que, junto com representantes do Movela, lutou para que o Hospital Universitário de Juiz de Fora (Zona da Mata) fosse habilitado para o atendimento aos pacientes com doenças raras porque, conforme disse, o diagnóstico correto e precoce salva vidas.

O parlamentar acrescenta que, nesse sentido, já apresentou pedido para capacitação de profissionais por meio do Ministério da Saúde e também da Escola de Saúde de Minas Gerais.

Para a reunião, foram convidadas a idealizadora do Movimento Família UAI-MG, Cecília Aparecida do Carmo, a integrante desse movimento, Lidiane Rodrigues Rabelo, a vice-presidente do Movela, Mônica Pereira Dato Guarnieri, e a fonoaudióloga e membro do Comitê Científico e do Conselho Administrativo da Associação Pró-Cura da ELA, Tamara Elisa Rocha Braga.

Hipersonia idiopática e narcolepsia

Narcolepsia e hipersonia idiopática são distúrbios do sono. Nesses casos, há sonolência excessiva durante o dia, mesmo quando a pessoa dormiu bem à noite.

A cataplexia, ou seja, a perda súbita e reversível da força muscular durante a vigília, é o único sintoma exclusivo da narcolepsia.

Esses distúrbios podem comprometer a vida pessoal, social e profissional daqueles que os portam.

Esclerose Lateral Amiotrófica

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, crônica, progressiva e fatal, porque até o momento não tem cura.

O paciente enfrenta uma progressiva paralisia/atrofia dos membros superiores e inferiores, que em pouco tempo impossibilita a locomoção e a realização de qualquer atividade que envolva o uso da musculatura corporal como um todo, embora mantenha a atividade cognitiva preservada.