O Palácio da Inconfidência, sede da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), recebe, a partir desta quarta-feira (26/2/25), iluminação nas cores lilás, azul, verde e rosa para aderir à campanha de conscientização sobre Doenças Raras. 

Até a próxima segunda (dia 3), a iniciativa tem como objetivo dar visibilidade às políticas de prevenção, diagnóstico e tratamento de Síndrome de Rett, Fibrose Cística e Síndrome de Angelman. Trata-se de uma demanda dos deputados Zé Guilherme (PP), Cássio Soares (PSD), Ana Paula Siqueira (Rede) e do Instituto Unidos pela Vida.

Definida em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data tem como objetivo sensibilizar representantes nas esferas decisórias e o público em geral. Cerca de 80 países aderem à campanha para dar visibilidade às demandas de doentes e famílias.

A Eurordis reúne mais de 700 associações de doenças raras. As entidades trabalham para melhorar a vida de pacientes, levando conhecimento, buscando apoio e incentivando pesquisas para aprimorar o tratamento. Entre 2010 e 2019, o Ministério da Saúde registrou o nascimento de mais de 140 mil pessoas com esse diagnóstico no Brasil.

Campanha destaca três doenças

Neste ano, o site oficial da campanha mundial propõe o tema “Mais do que você pode imaginar”. Ele destaca que as pessoas com doenças raras são muito mais do que seus diagnósticos - são indivíduos que lutam por reconhecimento, acesso a tratamentos e pela realização de seus sonhos.

Existem mais de 7 mil patologias raras e ativistas buscam promover a igualdade de oportunidades sociais, tratamento, diagnóstico e qualidade de vida para pacientes. Nesta edição, a ALMG destaca três doenças genéticas: Síndrome de Angelman, Fibrose Cística e Síndrome de Rett.

A primeira é um distúrbio neurológico caracterizado por atraso no desenvolvimento, dificuldades na fala, movimentos descoordenados e um comportamento geralmente alegre.

Já a Fibrose Cística compromete os pulmões e o sistema digestivo, causando acúmulo de muco espesso que leva a infecções respiratórias frequentes, tosse persistente e dificuldades na absorção de nutrientes.

Por outro lado, a Síndrome de Rett afeta principalmente meninas e se manifesta nos primeiros anos de vida, levando à perda progressiva de habilidades motoras e de comunicação, além de causar movimentos repetitivos das mãos e dificuldades respiratórias.

As três condições exigem cuidados médicos contínuos e apoio especializado para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Projeto de Lei e audiência pública propõem reflexões

Tramita em 1º turno na Assembleia o Projeto de Lei (PL) 2.679/2024, que propõe a instituição da Semana Estadual das Doenças Raras. A iniciativa da deputada Nayara Rocha (PP) tinha como foco a conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias, mas foi aprimorada para abranger todas as doenças raras.

No ano passado, parlamentares mineiros deram outra demonstração de interesse para esse tema. A partir do requerimento protocolado pelo deputado Betão (PT), foi realizada audiência pública para discutir as necessidades de pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica, narcolepsia e hipersonia idiopática.

Laços da Consciência

As luzes nas cores lilás, azul, verde e rosa integram o programa Laços da Consciência, que reúne ações de sensibilização sobre o bem-estar social dos mineiros, em especial, adesão a causas relacionadas à saúde. Além da iluminação do Palácio da Inconfidência de acordo com as campanhas de cada período do ano, a ALMG promove iniciativas de divulgação e conscientização em parceria com os gabinetes parlamentares, entidades da sociedade civil e poder público.