Crítica a gastos públicos com a compra de Riluzol, um medicamento apontado como ineficiente para Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), foi apenas um dos problemas levantados nesta terça-feira (27/2/24), na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), em audiência pública que debateu a situação de pacientes acometidos por doenças raras.

A reunião, organizada pela Comissão de Direitos Humanos, atendeu a solicitação do deputado Betão (PT). Duas entidades receberam votos de congratulações pelo trabalho em prol do direito à saúde em Minas: o Movimento Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia de Minas Gerais e o Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (Movela).

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, crônica, progressiva e que até o momento não tem cura. Já a narcolepsia e a hipersonia idiopática são distúrbios do sono. Nesses casos, há sonolência excessiva durante o dia, mesmo quando a pessoa dormiu bem à noite.

Ao abrir a reunião, o deputado Betão afirmou haver estimativa de existirem hoje no Brasil 15 milhões de pessoas com doenças raras. A seguir, frisou a grande a dificuldade de acesso ao diagnóstico, na maioria dos casos, bem como a falta em Minas Gerais de equipamentos de polissonografia (análise clínica) para doenças do sono. Dada a dificuldade em se conseguir atendimento público, o deputado disse estar elaborando de emenda parlamentar para destinar recursos para a criação de uma Clínica do Sono pública em Minas Gerais.

A presidente do Movela, Marília Bonoto, apontou a racionalização dos gastos públicos como uma das maiores necessidades para melhorar o enfrentamento às doenças raras no Brasil. Como exemplo de ineficiência, Marília citou os recursos investidos na compra do Riluzol, um medicamento que, segundo ela, já se mostrou inadequado para o tratamento da ELA.

Por outro lado, ela também criticou a resistência do Sistema Único de Saúde em custear tratamentos de seleção embrionária que evitariam que os doentes passassem a seus filhos um problema que é hereditário. Também criticou a resistência do SUS em custear o tratamento domiciliar. “Torna-se sempre necessária uma judicialização, o que encarece o processo”, afirmou.

Outras reivindicações apresentadas durante a reunião foram a ampliação da rede de atendimento e a realização de mais pesquisas sobre doenças raras. “A Argentina está com oito pesquisas sobre ELA. No Brasil não há nenhuma”, comparou Marília Bonoto.

Minas Gerais já conta com alguns centros médicos com um trabalho de qualidade no que se refere a doenças raras, segundo a fonoaudióloga e membro do Comitê Científico e do Conselho Administrativo da Associação Pró-Cura da ELA, Tamara Braga, que citou o exemplo do Hospital das Clínicas, entre outros. Mais recentemente, o Hospital Universitário de Juiz de Fora ganhou um centro de referência em doenças raras.

Os participantes da reunião salientaram que as melhorias para pacientes precisam ser acompanhadas de ampliação das equipes, de modo a garantir diagnóstico precoce e tratamento adequado.

Preconceito e resistência a adaptações no trabalho são frequentes

Idealizadora do Movimento Família UAI de Hipersonia Idiopática e Narcolepsia, Cecília do Carmo relatou as dificuldades decorrentes da hipersonia. Apesar de sofrer com a doença desde seu nascimento, só em 2023 conseguiu um diagnosticado oficial. 

O preconceito devido ao desconhecimento constitui grande obstáculo para as pessoas que sofrem desse mal, segundo ela. Cecília ressalta que as pessoas com hipersonia ou narcolepsia não são incapazes para o trabalho, mas precisam de adaptações, muitas vezes negadas. “Não temos tempo maior para fazer as provas, não temos um tempo maior para fazer o nosso trabalho, há muitos colegas que são demitidos. Criamos o movimento para que as pessoas saibam que não estão sozinhas”, declarou. 

Lidiane Rabelo, também integrante do movimento, destacou a dificuldade de acesso a medicamentos mais indicados para o problema, que são caros e só estão disponíveis no exterior. Segundo ela, na falta de medicamentos específicos, médicos acabam receitando psicoestimulantes. “Mas nenhum deles é oferecido pelo SUS, a não ser a Ritalina de curta duração, que só tem efeito por 4 horas”, lamentou. Ela também enfrenta dificuldades com o plano de saúde, que não libera um dos exames de que precisa.

Os participantes apontaram a conscientização e a informação como ferramentas fundamentais para combater  as doenças raras. Nesse sentido, a presidente do Instituto Rosely Casula, Jacqueline Casula Pereira, convidou a todos para um debate sobre o tema, que será realizado em 1º de março no Conselho de Regional de Farmácia, em Belo Horizonte. "Vamos debater todos os aspectos, da pesquisa à judicialização”, disse.