A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) aprovou, na manhã desta quarta-feira (18/12/24), pareceres favoráveis a projetos que visam melhorar a conscientização e o enfrentamento de linfedema e de doenças raras. 

O PL 3.440/22, do deputado Betão (PT), estabelece diretrizes para as ações de prevenção, diagnóstico e tratamento do linfedema. Essa doença crônica se caracteriza pelo inchaço progressivo de braço ou perna em função do acúmulo de linfa nos tecidos. O quadro pode comprometer o funcionamento dos membros e causar alterações estéticas que pioram a qualidade de vida dos portadores. 

O relator, deputado Arlen Santiago (Avante), opinou pela aprovação da matéria na forma do vencido (texto avalizado em Plenário no 1º turno). No formato atual, são diretrizes estabelecidas para o enfrentamento do linfedema:

• incentivo à realização de campanhas de divulgação de causas da doença, importância do diagnóstico, sintomas, possíveis formas de prevenção e tratamentos
• garantia do acesso a diagnóstico e tratamento integral para o linfedema, incluindo o tratamento medicamentoso, cirúrgico, fisioterápico, psicoterápico e médico especializado, de acordo com os protocolos clínicos e as diretrizes terapêuticas dos órgãos de saúde
• incentivo à criação de bancos de dados sobre o linfedema e à realização de pesquisas na área de saúde.

Conscientização sobre doenças raras

Já o PL 2.679/ 2024 busca melhorar a conscientização sobre doenças raras. Originalmente, a matéria, de autoria deputada Nayara Rocha (PP), tratava de Ataxias Cerebelares Hereditárias, que são um grupo de doenças neurodegenerativas que afetam o cerebelo. O parecer do deputado Arlen Santiago, porém, ampliou as diretrizes de conscientização propostas para abarcar todas as doenças raras.

Na avaliação do relator, é importante que as leis tenham caráter mais genérico e, por isso, foi sugerida a mudança na forma do substitutivo nº 2, que apresentou. O novo texto inclui os dispositivos propostos na Lei 21.402, de 2014, que institui a Semana Estadual das Doenças Raras. Estabelece, assim, que a semana deve ter, entre os seus objetivos:

• promover a conscientização dos profissionais de saúde sobre as doenças raras
• incentivar a capacitação de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado das doenças raras
• fomentar a realização de campanhas educativas, eventos e palestras sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado das doenças raras
• fomentar a distribuição, em unidades de saúde, escolas e locais públicos, de materiais educativos sobre as doenças raras
• estimular a pesquisa científica sobre as doenças raras
• estimular o estabelecimento de parcerias com instituições de ensino e pesquisa para a disseminação de informações sobre as doenças raras
• promover a inclusão social da pessoa com doença rara.

Um dos dispositivos propõe enfatizar que as ações devem abranger as ataxias cerebelares hereditárias. O projeto segue para a análise do Plenário em 1º turno.