Dois exemplos de atuação evidenciam a importância das famílias de pessoas com deficiência ou com doenças raras no apoio a esses segmentos e na luta pela implantação de políticas públicas que os favoreçam.

Em audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência sobre esse tema, nesta terça-feira (27/8/24), foram abordados os desafios de duas mães: uma, que foi decisiva para sua filha se tornar cientista e professora universitária; e outra, que batalha pela contratação de um professor de apoio em escola estadual para seu filho autista, ainda sem sucesso.

Na reunião da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), solicitada pelo presidente da comissão, deputado Dr. Maurício (Novo), também foi lembrada a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, comemorada entre 21 e 28 de agosto. 

Com atrofia muscular espinhal (AME), Aline Castro é professora e cientista da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e afirmou que só conseguiu chegar a esse lugar graças ao apoio da família, especialmente de sua mãe. Já em fase de conclusão de seu doutorado, Aline é cadeirante e afirmou que a mãe a ajudou em tudo: “Ela me levava e buscava na universidade e na hora do intervalo estava lá para me ajudar”.

A AME é uma doença rara, hereditária e degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína dos neurônios motores, responsáveis por gestos voluntários vitais, como respirar, engolir e se mover.

Aline completou que, hoje, como professora, ensina outras pessoas com deficiência como diferenciar proteção saudável (como a exercida por sua mãe) e aquela capacitista, que não coloca a pessoa com deficiência (PCD) como central. “Que as nossas vozes sejam escutadas”, defendeu.

Já Berenice Gomes, mãe de dois filhos com Transtorno do Espectro Autista (TEA), luta pela contratação de um professor de apoio para acompanhar um deles na Escola Estadual Pandiá Calógeras, na Capital. Ela divulgou que apresentou toda a documentação, mas a escola negou o serviço, afirmando que a Superintendência de Ensino responsável alegou que a criança sabia ler e escrever e, portanto, não precisaria de apoio.

“Isso só mostra a negligência e o desconhecimento dessas pessoas sobre o autismo”, lamentou, afirmando que o filho tem necessidades especiais.

Para o deputado Dr. Maurício, o estudante precisa não apenas de professor de apoio, mas de uma equipe multidisciplinar. Disse ainda que a falta desses profissionais levou o menino a ser agredido por colegas na escola. Divulgou, por fim, que encaminhou ofício reforçando o pedido, o qual ele acredita que será atendido em breve pelo governo.

Inclusão no mercado de trabalho

Na reunião, mães de colaboradores com síndrome de Down contratados pela ALMG deram seu depoimento. Marlene Barbosa, mãe de Mateus, agradeceu à Assembleia pela oportunidade e à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Belo Horizonte pela preparação para o mercado de trabalho.

Valéria Salgado, mãe de Vanessa, também agradeceu à Assembleia pela chance dada à filha para trabalhar. Ela ainda relatou dificuldade similar à de Berenice Gomes para conseguir professor de apoio para Vanessa na escola. Na sua avaliação, no caso de deficiência intelectual, a dificuldade é ainda maior se comparada à deficiência física. “É triste ver tanto analfabetismo nesse segmento”, criticou ela, considerando como causa a falta de condições do professor, que luta sozinho em sala de aula, sem ter profissionais para apoiá-lo. 

É preciso dar visibilidade à causa

O deputado Zé Guilherme (PP), avô de Mariazinha, menina que tem a síndrome genética rara de Cornelia de Lange, considerou ser muito importante dar visibilidade às causas das pessoas com doenças raras e daquelas com deficiência. Ele relatou que, recentemente, em um evento futebolístico, a neta deu um beijo no jogador Hulk, do Atlético, que se emocionou, o que rendeu milhões de visualizações mundo afora. 

“Falo isso porque visibilidade é muito importante para essas pessoas, que estão aí, marginalizadas, esquecidas”, fundamentou. Na sua avaliação, isso contribuirá para sensibilizar ainda mais a sociedade para que cobre a implementação de políticas públicas para o segmento. Ele divulgou que foi criado há poucos dias o Selo Raro, que garantirá prioridade na tramitação de processos na justiça mineira. “Não estamos pedindo favor; estamos exigindo que as leis sejam cumpridas”, declarou. 

Homenagem 

Ao fim da reunião, Zé Guilherme entregou votos de congratulações a integrantes da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil), pelos 10 anos de sua fundação. Daniele Freire, presidente e cofundadora da NMO Brasil, agradeceu a homenagem, lembrando que também é uma forma de dar visibilidade à doença.

Destacou que a entidade briga para que o governo forneça no Sistema Único de Saúde (SUS) os três medicamentos já aprovados pela Agencia Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “Cerca de 90% dos tratamentos são judicializados por causa disso”, completou. A NMO afeta menos os homens e mais as mulheres, principalmente pretas, orientais e ameríndias, e com maior incidência na faixa etária entre 34 e 40 anos.

Maria Tereza Araújo Cunha, presidente da Apae-BH, concordou que o maior desafio é buscar essa visibilidade. “E não apenas buscar conquistas, mas evitar retrocessos; leis, nós temos, mas muitas não são cumpridas”, alertou. 

Por último, Laís Vitral, gestora e produtora cultural do Festival Acessa BH, divulgou o evento, que terá sua quarta edição na Capital, de 5 a 29 de setembro, com o protagonismo dos artistas com deficiência. "Oferecemos acessibilidade em toda a programação: legenda em todos os filmes, tradução em braile; o site do festival é também feito em Libras e toda a programação é gratuita, com exceção do concerto inicial no Palácio das Artes”, anunciou.