Foi publicada no jornal Minas Gerais desta quarta-feira (29/5/24) a sanção, pelo governador Romeu Zema, da Lei 24.767, que dispõe sobre a atenção integral à saúde das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Sistema Único de Saúde (SUS).

A norma é fruto do Projeto de Lei (PL) 816/23, da deputada Macaé Evaristo (PT), aprovado pelo Plenário em 24/4. A doença falciforme é tida como das doenças hereditárias mais prevalentes no Brasil, acometendo uma em cada mil crianças nascidas vivas no País.

Trata-se de uma mutação nas hemácias, células responsáveis pelo transporte de oxigênio no sangue. Elas adquirem a forma de uma foice, o que compromete a oxigenação do sangue. 

Os pacientes podem sofrer com crises de dor, fadiga, fraqueza, palidez, déficit cognitivo, lesões de pele, complicações renais e pulmonares. A doença também pode provocar infarto, AVC e priapismo (ereção involuntária), podendo ainda reduzir a expectativa de vida dos pacientes em até 20 anos. 

Aconselhamento genético é um dos pontos

Conforme a lei publicada nesta quarta (29), o Estado promoverá a atenção integral à saúde das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias por meio do SUS. Para isso, serão implementadas medidas que visem garantir nove pontos:

• acesso ao exame diagnóstico, prioritariamente para as crianças recém-nascidas, nas unidades da rede hospitalar e ambulatorial pública estadual e nas unidades privadas conveniadas com o Estado, em conformidade com a legislação federal vigente
• adequado encaminhamento na rede pública de saúde das pessoas diagnosticadas
• cobertura vacinal completa definida nas linhas de cuidado para as pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias
• fornecimento da medicação necessária ao tratamento, conforme os padrões definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS)
• aconselhamento genético e orientação sobre métodos contraceptivos e planejamento familiar às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias e às pessoas com traço falciforme
• atendimento especializado durante o acompanhamento pré-natal da gestante com doença falciforme ou outra hemoglobinopatia e a garantia de assistência no parto
• tratamento integral da mulher que tenha sofrido aborto em decorrência da doença
• desenvolvimento de ações que promovam maior longevidade e melhor qualidade de vida
• acesso à assistência bucal integral.

Diretrizes valorizam estudos

Na implementação das medidas do Estado serão observadas as seguintes diretrizes: intersetorialidade e multidisciplinaridade; incentivo à realização de ações permanentes de educação para profissionais de saúde; incentivo à realização de campanhas informativas; incentivo à realização de convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, para desenvolvimento de pesquisas.

E ainda incentivo à realização de estudos epidemiológicos relacionados à doença falciforme e a outras hemoglobinopatias e ao desenvolvimento de sistemas de informação e bancos de dados para subsidiar as ações destinadas à atenção à saúde dos pacientes.

Fica mantido o dia 20 de março como Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome da Anemia Falciforme.