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Acesso a medicação de alto custo para atópicos é desafio em MG

Remédios para dermatite grave não são fornecidos pelo SUS; especialistas defendem fortalecimento de políticas para esses pacientes.

30/08/2023 - 14:28 - Atualizado em 30/08/2023 - 14:40
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Entraves para o acesso a medicamentos de alto custo para o tratamento das atopias pelo Sistema Único de Saúde (SUS) pautaram, nesta quarta-feira (30/8/23), a fala de médicos, especialistas e paciente em audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

Relacionada a um grupo de condições crônicas em que há uma resposta imunológica exagerada do organismo, as atopias podem se dar na forma de dermatite, asma e rinossinusite, entre outros, ou mesmo de vários problemas simultaneamente.

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Médica dermatologista do Hospital da Baleia, Ana Cândida Bracarense explicou que as medicações para tratar dermatite grave, embora importantes, não são cobertas pelo SUS.

“Há a justificativa de que a compra desses remédios prejudicaria o abastecimento de medicamentos para tratar outras doenças mais comuns na população. Mas temos com eles a possibilidade de controle e tratamento proativo”, pontuou.

Ela ainda afirmou que é preciso considerar que os custos na área da saúde quando a situação desses pacientes atópicos se agrava superam o valor que esse tipo de controle teria, além do grande impacto na vida do paciente.

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Segundo a dermatologista, em relação às atopias, tudo começa com uma dermatite, que pode iniciar com três meses de idade e se estender durante toda a vida.

“Essa dermatite avança para outras atopias, como rinossinusites e asma. É um complexo de atopias, um complexo de problemas”, disse, acrescentando que a pele é a porta de entrada e que a marcha atópica continua.

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Sofrimento virou combustível 

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A jovem paciente da dermatologista Ana Bracarense, Mariana Augusta dos Santos, relatou toda a sua jornada para o diagnóstico e o tratamento adequados da dermatite atópica grave.

Ela contou que começou a ter dermatite quando era uma criança pequena, mas que os sintomas eram leves, até que, na pandemia, se agravaram. No início, como contou, apareceram umas bolinhas na pele, até que um dia acordou e não se reconheceu, pois toda a sua pele estava com essa manifestação.

Mariana dos Santos falou sobre a coceira intensa na pele, que acabava por abrir machucados, por onde minava água. A situação fazia com que o simples ato de tomar banho doesse. A paciente relatou que seus pais precisavam trocar diariamente os lençóis de sua cama por estarem cheios de pele e sangue.

Conforme contou, a dermatite foi piorando até que não conseguia andar, pois as pernas estavam inchadas. Acamada, precisou sair da escola.

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Paralelamente a todas as dores físicas, as emocionais se avolumavam, de acordo com Mariana dos Santos. No início, relatou sentir todos os olhares na rua se voltarem para ela. Depois, sentia pelo isolamento, combinado com outros aspectos.

Mariana dos Santos salientou ainda que, durante esse tempo, fez diversos tratamentos, tomou remédios variados e trocou de médicos, até encontrar a dermatologista Ana Bracarense e começar a tomar uma medicação de alto custo, hoje paga pelo seu plano de saúde, que surtiu efeito.

Todo o sofrimento que viveu, como contou, virou combustível para lutar pela causa. "Precisamos fortalecer diretrizes que amparam pacientes, para fortalecer esses pacientes. Precisamos de políticas públicas robustas”, defendeu.

Fortalecimento de diretrizes

Demanda pelo fortalecimento dessas diretrizes também motivou fala do presidente da Atópicos Brasil, Mario Celso Lamas, que entregou um ofício destinado à Comissão de Saúde, pedindo apoio para a abertura do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) em Minas.

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Chefe do Serviço de Asma Grave do Hospital Júlia Kubitscheck, Gediel Cordeiro também defendeu a criação de um protocolo como forma de avançar no tratamento de atópicos.

Ele contou que, nos últimos anos, foram obtidos grandes avanços para o tratamento desses pacientes. Apesar disso, defendeu que outros são necessários.

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Coordenadora do Núcleo de Otorrino e Rinologia do Hospital Mater Dei, Maria Júlia Abrão Issa abordou a rinossinusite crônica, que, como explicou, pode estar associada a pólipos nasais, o que causa uma inflamação dos seios da face, gerando grande obstrução nasal, dor de cabeça, secreção crônica, alteração de olfato, piora do sono e da qualidade de vida.

Diretor-presidente da Casa de Tony, Antônio Alves da Silva contou que a instituição presta apoio a pessoas do interior em tratamento na Capital, inclusive pacientes com atopia. Ele disse que, em parceria com os Atópicos do Brasil, já receberam cerca de 200 pacientes.

“Notamos que a doença cresceu no pós-pandemia. Além do incômodo que causa, tem também o preconceito que o paciente sofre em decorrência da doença. Estamos prestando apoio a uma jovem nutricionista que perdeu o emprego por causa de como a pele dela fica em decorrência da atopia”, contou.

Deputados apoiam políticas para atópicos

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A deputada Lud Falcão (Pode), que presidiu a audiência, salientou que é preciso agilizar o protocolo mineiro da doença, fundamental para o tratamento dos casos.

Ela também defendeu que os planos de saúde forneçam o tratamento adequado e que sejam realizadas campanhas de conscientização para combater o preconceito contra a doença.

O 1º-secretário da Assembleia, deputado Antonio Carlos Arantes (PL), que solicitou a reunião, disse que a atopia é bastante ampla e causa preocupação. Ele acrescentou que é preciso fortalecer o apoio a quem sofre com isso.

Também defendeu políticas públicas específicas para esse público o deputado Lucas Lasmar (Rede).

Comissão de Saúde - debate sobre a atopia
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Pessoas com atopia cobram políticas para diagnóstico e tratamento TV Assembleia
Comissão de Saúde - debate sobre a atopia
“Você ver algo expresso na pele de uma criança, por exemplo, algo que coça o tempo todo, prejudicando o sono e o desenvolvimento escolar, é algo muito impactante.”
Ana Cândida Bracarense
Médica Dermatologista do Hospital da Baleia
“Eu sentia que minha minha vida e minha adolescência tinham sido roubadas de mim pelo meu sistema imune.”
Mariana Augusta dos Santos
Paciente com dermatite grave
“O PCDT estadual irá representar a organização do fluxo de assistência farmacêutica para auxílio na jornada do paciente atópico, bem como a ampliação do portfólio de medicamentos disponíveis.”
Mario Celso Lamas
Presidente da Atópicos Brasil
“Podemos fazer mais e sermos pioneiros com a criação de protocolos mineiros, que democratizem e possibilitem acesso a tratamentos, e de novos centros de referência para tratamento da asma grave no Estado com objetivo de reduzir a distância da Capital e o sofrimento dos pacientes.”
Gediel Cordeiro
Chefe do Serviço de Asma Grave do Hospital Júlia Kubitscheck

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