Projeto de Lei nº 3.498/2025

Institui o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards e dá outras providências.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituído, no âmbito do Estado de Minas Gerais, o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18), a ser comemorado anualmente no dia 6 de maio.

Art. 2º – O Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) tem por objetivos:

I – promover a visibilidade da síndrome para fins de conscientização da população acerca da doença;

II – dar ênfase à importância do apoio psicoemocional às famílias que possuam portadores da doença;

III – garantir aos portadores da doença e aos familiares, o acesso a cuidados paliativos em Unidades Básicas de Saúde e hospitais públicos;

IV – promover orientação à rede de atendimento hospitalar sobre a condição da criança com Síndrome de Edwards e suas especificidades;

V – desenvolver ações para conhecimento e cumprimento das Diretrizes de Atenção à Saúde da Pessoa com Síndrome de Edwards;

VI – promover políticas públicas que visem a valorização da vida, mesmo em sua brevidade.

Art. 3º – O poder público poderá promover na data referida no art.1º desta Lei, iniciativas sociais, de pesquisa científica, culturais e de assistência social e à saúde de familiares e pacientes portadores da síndrome de Edwards, com vistas à conscientização coletiva a respeito dessa condição genética.

Art. 4º – O Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (T18) passará a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado de Minas Gerais.

Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 19 de fevereiro de 2025.

Zé Guilherme (PP), presidente da Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária.

Justificação: Apresento este projeto, que tem por objetivo instituir no Estado de Minas Gerais o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, por sugestão da Associação Síndrome do Amor, que fornece apoio às famílias de Crianças com Síndromes Genéticas Severas.

A Síndrome de Edwards (SE) é uma condição genética rara caracterizada pela trissomia do cromossomo 18 (T18), sendo a segunda trissomia autossômica mais comum, menos prevalente apenas do que a Síndrome de Down (T21). De maneira geral, as pessoas com T18 apresentam severo comprometimento motor, cognitivo e várias anomalias congênitas associadas.

Inicialmente, devido à gravidade de algumas malformações, a Síndrome de Edwards foi tida como incompatível com a vida, e pouca intervenção clínica e cirúrgica era realizada. Com os avanços no campo da medicina, o cenário mudou e agora são oferecidos cuidados mais efetivos que aumentam consideravelmente tanto qualidade como expectativa de vida das pessoas acometidas.

Há 18 anos trabalhando com mais de 2000 casos da T18 e possuindo o maior cadastro do país, a Associação Síndrome do Amor reconhece a gravidade da condição genética, mas, ao mesmo tempo, acompanha centenas de casos de crianças, jovens e adultos que vivem felizes com suas famílias que vêm crescendo em número e longevidade ao longo do tempo.

Infelizmente, ainda vemos muitos relatos onde está presente o estigma de que “A Síndrome de Edwards é incompatível com a Vida”. E essa abordagem vinda de um profissional da saúde é mais devastadora para a família do que o próprio diagnóstico. O grande pedido é por cuidados, já que com a devida ajuda, principalmente no primeiro ano de vida, a criança tem mais chances de viver, com qualidade e a família de continuar com a valiosa sensação de que fez a sua parte.

Assim, para dar visibilidade a T18, buscou-se instituir o dia 06 de maio como o dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards em várias entidades federativas. Hoje, a lei já foi instituída em 8 estados, no Distrito Federal e em 45 municípios. Na esfera federal, o projeto de lei ( Projeto de Lei nº 1.593/2023) já foi aprovado no senado e aguarda tramitação na câmara dos deputados.

Portanto, instituir o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards em Minas Gerais é fundamental para dar visibilidade a essa condição genética rara, que impacta profundamente as famílias e exige suporte especializado. A iniciativa ajudaria a sensibilizar a sociedade informando a população sobre os desafios enfrentados pelas crianças com Síndrome de Edwards e suas famílias, combatendo preconceitos e promovendo inclusão. Fortalecerá políticas públicas ao incentivar o aprimoramento de serviços de saúde, diagnóstico precoce e assistência multidisciplinar, garantindo melhor qualidade de vida para os pacientes. Apoiará famílias e cuidadores estimulando a criação de redes de apoio e acesso a informações essenciais para quem convive com a condição. Promoverá pesquisas e avanços médicos fomentando o interesse da comunidade científica e médica para novas abordagens terapêuticas e de acompanhamento.

Pelo exposto, solicito o apoio dos meus nobres pares para a provação deste projeto.

– Publicado, vai o projeto à Comissão de Justiça e de Saúde para parecer, nos termos do art. 190, c/c o art. 102, do Regimento Interno.