Projeto de Lei nº 3.399/2025

Institui o Estatuto dos Portadores de Doenças Raras no Estado de Minas Gerais.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Capítulo I

DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

Art. 1º – Institui o Estatuto dos Portadores de Doenças Raras no Estado de Minas Gerais, com o objetivo de garantir direitos, promover a inclusão social, e assegurar atendimento integral à saúde das pessoas diagnosticadas com doenças raras.

Art. 2º – Consideram-se doenças raras, para os efeitos desta Lei, aquelas definidas pela Organização Mundial da Saúde – OMS –, ou seja, doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, caracterizadas por uma diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.

Art. 3º – São princípios norteadores deste Estatuto:

I – A dignidade da pessoa humana;

II – A equidade no acesso aos serviços de saúde;

III – A integralidade do cuidado;

IV – A universalidade do atendimento;

V – A participação social na formulação e controle das políticas públicas.

Capítulo II

DIREITOS DOS PORTADORES DE DOENÇAS RARAS

Art. 4º – São direitos dos portadores de doenças raras no Estado de Minas Gerais:

I – Receber diagnóstico precoce e preciso, por meio de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidas pelo poder público;

II – Ter acesso a tratamento adequado, incluindo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde, conforme as necessidades específicas de cada caso;

III – Receber atendimento multidisciplinar, envolvendo médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e outros profissionais de saúde;

IV – Ter garantia de acesso a serviços de reabilitação e habilitação, visando à melhoria da qualidade de vida e à inclusão social;

V – Receber acompanhamento psicológico e social, tanto para o paciente quanto para sua família;

VI – Ter acesso a informações claras e precisas sobre a doença, seus tratamentos e os direitos assegurados por lei;

VII – Participar de programas de educação continuada e capacitação para profissionais de saúde, visando à melhoria do atendimento;

VIII – Ter prioridade no atendimento em serviços públicos e privados, quando comprovada a condição de portador de doença rara;

IX – Receber apoio para a inclusão educacional e no mercado de trabalho, com adaptações necessárias para garantir sua plena participação.

Capítulo III

DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE

Art. 5º – O Estado de Minas Gerais garantirá, por meio do Sistema Único de Saúde – SUS –, a assistência integral à saúde dos portadores de doenças raras, incluindo:

I – A criação de centros de referência especializados no diagnóstico e tratamento de doenças raras;

II – A disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem necessários para o diagnóstico e monitoramento das doenças raras;

III – A garantia de fornecimento contínuo de medicamentos de alto custo e insumos específicos para o tratamento das doenças raras;

IV – A implementação de programas de triagem neonatal ampliada, visando à identificação precoce de doenças raras;

V – A promoção de pesquisas científicas e estudos clínicos voltados para o desenvolvimento de novos tratamentos e terapias.

Art. 6º – O Estado promoverá a capacitação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase no diagnóstico precoce e no manejo clínico das doenças raras.

Capítulo IV

DA INCLUSÃO SOCIAL E EDUCACIONAL

Art. 7º – O Estado de Minas Gerais adotará medidas para garantir a inclusão social e educacional dos portadores de doenças raras, tais como:

I – A adaptação de currículos escolares e a disponibilização de recursos pedagógicos específicos para atender às necessidades educacionais dos alunos com doenças raras;

II – A garantia de acesso à educação especial, quando necessário, e a promoção de políticas de inclusão nas escolas regulares;

III – A oferta de programas de capacitação profissional e inserção no mercado de trabalho, com apoio de políticas de cotas e incentivos fiscais para empresas que contratarem portadores de doenças raras;

IV – A promoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras, visando à redução do estigma e à promoção da inclusão social.

Capítulo V

DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL

Art. 8º – O Estado de Minas Gerais instituirá o Conselho Estadual dos Portadores de Doenças Raras, com a participação de representantes da sociedade civil, associações de pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos, com o objetivo de:

I – Acompanhar a implementação das políticas públicas voltadas para os portadores de doenças raras;

II – Propor medidas para a melhoria do atendimento e da qualidade de vida dos portadores de doenças raras;

III – Promover a articulação entre os diferentes setores envolvidos no cuidado e na assistência aos portadores de doenças raras.

Capítulo VI

DISPOSIÇÕES FINAIS

Art. 9º – O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de 180 (cento e oitenta) dias, contados a partir de sua publicação.

Art. 10 – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 19 de fevereiro de 2025.

Zé Guilherme (PP), presidente da Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária.

Justificação: As doenças raras afetam uma parcela significativa da população, embora, individualmente, sejam de baixa prevalência. Estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, o que representa aproximadamente 6% a 8% da população. Em Minas Gerais, esse número é expressivo, demandando políticas públicas específicas para atender às necessidades dessa comunidade.

Por serem, na maioria das vezes, crônicas, progressivas e incapacitantes, as doenças raras impactam diretamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Além disso, o diagnóstico tardio e a falta de tratamento adequado contribuem para o agravamento dos sintomas, podendo levar à perda de autonomia, isolamento social e dificuldades financeiras.

O Estatuto dos Portadores de Doenças Raras de Minas Gerais visa garantir direitos assegurando direitos fundamentais nas áreas de saúde, educação, assistência social, trabalho e inclusão social. Facilitar o Diagnóstico Precoce estabelecendo protocolos para o diagnóstico precoce e acesso a exames genéticos especializados. Ampliar o acesso ao tratamento garantindo ao paciente o acesso contínuo e eficiente aos tratamentos, medicamentos, terapias e suporte multidisciplinar. Fortalecer a pesquisa e o conhecimento incentivando estudos sobre doenças raras, promovendo a capacitação de profissionais de saúde e ampliando o conhecimento sobre essas condições. Promover a inclusão social implementando políticas de inclusão educacional, profissional e social, combatendo a discriminação e o preconceito.

Apesar de haver legislações nacionais que asseguram alguns direitos às pessoas com deficiência e doenças crônicas, a especificidade e complexidade das doenças raras exigem um marco legal próprio. O Estatuto proporcionará segurança jurídica, assegurando que as políticas públicas sejam elaboradas e implementadas de forma adequada, conforme as demandas desse grupo.

Esperamos que com a instituição deste Estatuto, tenhamos vários impactos como a melhoraria no acolhimento e atendimento humanizado nos serviços de saúde, incluindo hospitais e centros especializados. Com o acesso ampliado a terapias e tratamentos adequados, promoverá maior qualidade de vida e autonomia aos pacientes. O aumento da conscientização pública sobre as doenças raras, diminuirá o estigma e promovendo a inclusão social. Essencial a articulação entre órgãos públicos, instituições de saúde, associações de pacientes e pesquisadores, criando uma rede de apoio integrada.

Portanto, a instituição do Estatuto dos Portadores de Doenças Raras de Minas Gerais é um passo essencial para assegurar a dignidade e o bem-estar dessas pessoas e de suas famílias. Ao promover políticas públicas específicas, o Estado de Minas Gerais se posiciona como um pioneiro na proteção e na inclusão social dessa parcela da população, oferecendo um exemplo de respeito à diversidade e aos direitos humanos.

Pelo exposto, solicito o apoio dos meus nobres pares para a aprovação deste projeto que visa instituir o Estatuto dos Portadores de Doenças Raras de Minas Gerais.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.