PL PROJETO DE LEI 2604/2024
Projeto de Lei nº 2.604/2024
Institui a carteira de identificação da pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – no âmbito do estado de Minas Gerais.
A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:
Art. 1º – Fica instituída a carteira de identificação da pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – no âmbito do estado de Minas Gerais.
Art. 2º – A carteira garante ao seu titular atendimento prioritário e direitos análogos àqueles garantidos à pessoa com deficiência.
Art. 3º – O Poder Executivo expedirá os regulamentos necessários para a fiel execução desta lei, identificando o órgão responsável e os documentos necessários para a emissão da carteira.
Art. 4º – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Reuniões, 3 de julho de 2024.
Beatriz Cerqueira (PT), presidenta da Comissão de Educação, Ciência e Tecnologia.
Justificação: Conforme disposto no art. 24 da Constituição Federal, compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre a proteção e a defesa da saúde. Em âmbito estadual, o art. 2º, VII, da Constituição do Estado de Minas Gerais, determina que a garantia à saúde figura entre os objetivos prioritários do Estado. Deste modo, depreende-se, a partir das citadas redações, que cabe ao Poder Legislativo Estadual atuar sobre a ampliação de direitos assegurados às pessoas com ELA.
A criação de uma carteira de identificação para a pessoa com ELA pode ser útil para que ela tenha a possibilidade de portar um documento válido para comprovar a sua condição de saúde, possibilitando o acesso a mais conforto e segurança em tarefas cotidianas.
Para os portadores de tal doença, tarefas simples transformam-se em atividades difíceis de serem realizadas. Deste modo, esta proposição pretende resguardar os pacientes com ELA para que possam exercer com equidade os direitos que já são assegurados às pessoas com deficiência, justamente por haver um motivo de saúde capaz de justificar o tratamento específico.
A Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – é uma doença neurodegenerativa grave, que resulta na degeneração seletiva dos neurônios motores superior e inferior. A ELA afeta cada indivíduo de maneira diferente e tende a impactar de forma devastadora a família, cuidadores e amigos. A natureza rapidamente progressiva da doença requer adaptação constante aos níveis crescentes e variáveis de incapacidade, os quais, por sua vez, exigem níveis maiores de apoio. Trata-se de uma doença que provoca uma fraqueza muscular progressiva, até alcançar todos os músculos esqueléticos do indivíduo, provocando, na maioria dos casos, o óbito de 2 a 5 anos, após o início dos sintomas.
O impacto das doenças, geralmente é medido pela incidência e prevalência dos adoecimentos. Incidência é o número de novos casos adicionados em um período definido, geralmente em um ano. Prevalência é o número de casos existentes a qualquer momento. Embora classificada como uma doença rara com base em sua prevalência, existem aproximadamente 140.000 novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano. São 384 novos casos todos os dias, segundo dados levantados pela Associação Pró-Cura da ELA.
O Estudo Epidemiológico da Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil, realizado em 2020, pelo pesquisador Mário Emílio Teixeira Dourado Júnior, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, estima que o número de casos de ELA no mundo aumentará 69% em 2040, comparando-se com os números de 2015. Esse aumento está relacionado ao envelhecimento da população, particularmente entre as nações em desenvolvimento, e à maior informação da classe médica em diagnosticá-la e reconhecer seu espectro clínico.
A presente proposição atende ao pedido do Movimento em Defesa dos Direitos de Pessoas com ELA – Movela.
Por todo o exposto, resta claro a imperiosa e necessária aprovação do presente projeto de lei. Desse modo, conto com o apoio dos nobres pares.
Fonte de pesquisa:
https://revelanos.lais.ufrn.br/media/Estudo_Epidemiol%C3%B3gico_da_ELA_no_Brasil.pdf.
https://procuradaela.org.br/epidemiologia-quem-desenvolve-a-ela/.
– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pelo deputado Professor Wendel Mesquita. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 3.099/2021, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.