Projeto de Lei nº 2.567/2024

Institui o Dia Estadual de Conscientização da Hipersonia Idiopática no Estado de Minas Gerais e dá outras providências.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização da Hipersonia Idiopática no Estado de Minas Gerais, a ser celebrado anualmente no 1º sábado de junho.

Art. 2º – O Dia Estadual de Conscientização da Hipersonia Idiopática terá como objetivo principal fomentar e promover ações sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso a tratamentos adequados, do suporte aos pacientes e cuidadores, bem como da promoção de pesquisas e políticas públicas que possam assegurar maior qualidade de vida aos pacientes e seus familiares.

Art. 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 25 de junho de 2024.

Betão (PT), presidente da Comissão do Trabalho, da Previdência e da Assistência Social.

Justificação: A hipersonia idiopática – HI – é um distúrbio neurológico grave, debilitante e crônico, que afeta a capacidade do cérebro de controlar o sono e a vigília. Este distúrbio impacta profundamente a vida das pessoas afetadas, assim como de seus familiares e cuidadores, acarretando prejuízos significativos em diversos aspectos da vida diária.

O principal sintoma da HI é a sonolência diurna excessiva, que se manifesta como uma incapacidade de permanecer acordado e alerta durante o dia. Esse sintoma persiste mesmo após longos períodos de sono noturno, levando a uma necessidade constante de dormir. Além disso, a maioria dos pacientes apresenta confusão mental, sono não restaurador, sono prolongado, cochilos longos e pouco revigorantes, além de inércia grave do sono, que dificulta o despertar e é acompanhada de forte desorientação. Esses sintomas resultam em graves prejuízos na qualidade de vida, dificultando a execução das atividades diárias, gerando confusão mental (névoa cerebral ou brain fog), problemas de memória e atenção, dificuldades sociais e familiares, além de riscos de acidentes de trabalho e demissões.

Pessoas com HI frequentemente enfrentam julgamento e invalidação por parte de familiares, amigos, empregadores e profissionais médicos, sendo equivocadamente consideradas preguiçosas e desmotivadas. A gravidade da HI é sub-reconhecida e subpesquisada, o que contribui para um diagnóstico tardio e incorreto, frequentemente com um atraso de 15 anos ou mais. As opções de tratamento são extremamente limitadas em relação à gravidade da doença, e poucos médicos têm conhecimento adequado sobre este distúrbio devido à falta de informação na formação acadêmica.

Diante da necessidade urgente de melhorar o reconhecimento, o diagnóstico e o tratamento da HI, solicitamos a instituição do primeiro sábado do mês de junho como o Dia da Hipersonia Idiopática no Estado de Minas Gerais. Esta data tem como objetivo aumentar a conscientização sobre a HI, promovendo a educação e a sensibilização da população e dos profissionais de saúde.

– Publicado, vai o projeto à Comissão de Justiça e de Saúde para parecer, nos termos do art. 190, c/c o art. 102, do Regimento Interno.