Projeto de Lei nº 337/2023

Reconhece os portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES – como pessoas com deficiência no âmbito do estado de Minas Gerais.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica equiparado o Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES – às deficiências físicas e intelectuais para os efeitos jurídicos em todo o Estado de Minas Gerais.

Parágrafo único – Ficam assegurados às pessoas portadoras da doença de que trata o caput os mesmos direitos e garantias das pessoas com deficiência.

Art. 2º – Os órgãos competentes promoverão estudos na Secretaria de Estado de Saúde para a elaboração de um cadastro único em âmbito estadual das pessoas com Lúpus, contendo as seguintes informações a elas relacionadas:

I – condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II – acompanhamentos clínico, assistencial e laboral;

III – mecanismos de proteção social.

Art. 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 7 de março de 2023.

Nayara Rocha (PP)

Justificação: O projeto de lei ora apresentado a esta Casa reconhece os portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES –  como pessoas portadores de deficiência no âmbito do Estado do Minas Gerais, assegurando-lhes os mesmos direitos e garantias dos demais portadores de deficiências.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico – LES –, é uma doença crônica autoimune cuja causa não é totalmente conhecida, sendo diagnosticado com base em critérios clínicos e laboratoriais. Provavelmente resulta da interação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e infecciosos que levam à perda da tolerância imunológica com produção de autoanticorpos. Pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, tais como pele, articulações, rins, cérebro e outros órgãos.

O lúpus pode ocorrer em pessoas de qualquer idade, raça e sexo, porém as mulheres são muito mais acometidas. Ocorre principalmente entre 20 e 45 anos, sendo um pouco mais frequente em pessoas mestiças e nos afrodescendentes. 

Os sintomas do LES são diversos e tipicamente variam em intensidade de acordo com a fase de atividade ou remissão da doença. É muito comum que a pessoa apresente manifestações gerais como cansaço, desânimo, febre baixa (mas raramente, pode ser alta), emagrecimento e perda de apetite. A doença não tem cura e seu tratamento além de caro é muito intenso, trabalhoso e dificultoso.

O desconhecimento dos sintomas pela população, a falta de preparo das equipes de saúde primária para o diagnóstico, e as dificuldades de acesso a medicamentos modernos e tratamento adequado, principalmente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), são alguns dos principais problemas enfrentados pelos doentes.

A mortalidade de um portador de lúpus é de cinco a dez vezes maior do que na população em geral, mesmo sob tratamento. De 18% a 33% enfrentam situação tão crítica que se tornam incapazes para o trabalho, ou seja, um terço dos doentes, em idade ativa, não pode exercer atividades laborais.

Para a Organização Mundial de Saúde, a palavra “deficiência” significa “uma anomalia de estrutura ou de aparência do corpo humano e do funcionamento de um órgão ou sistema, independentemente de sua causa tratando-se em princípio de uma perturbação de tipo orgânico”. Por sua vez, concebe que a “a incapacidade reflete as consequências de uma deficiência no âmbito funcional e da atividade do indivíduo, representando desse modo uma perturbação no plano pessoal”, sendo que as “desvantagens” são concebidas como as “limitações experimentadas pelo indivíduo em virtude da deficiência e da incapacidade, refletindo-se, portanto, nas relações do indivíduo com o meio, bem como em sua adaptação ao mesmo”.

Diante desse contexto, considerando a gravidade da doença e as dificuldades a que são submetidos os portadores de lúpus, solicito apoio dos nobres pares para a aprovação do presente Projeto de Lei.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, da Pessoa com Deficiência e de Saúde para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.