Projeto de Lei nº 5.170/2018

"Institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras".

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituído o Dia Estadual de Conscientização sobre as Doenças Raras, a ser comemorado no dia 29 de fevereiro.

Art. 2º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 8 de maio de 2018.

Deputado Duarte Bechir, presidente da Comissão da Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (PSD).

Justificação: Esta Proposição institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, a ser comemorado no dia 29 de fevereiro.

Segundo a Organização Mundial de Saúde, é considerada uma doença rara aquela que atinge até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, cerca de 13 milhões de brasileiros possuem algum tipo de doença rara.

Nesse contexto, os pacientes chegam a passar por até 10 médicos diferentes para alcançar o diagnóstico correto, diante da existência de mais de 7 mil tipos de doenças raras já identificadas pela ciência.

Com a presente iniciativa temos o propósito de nos associarmos aos esforços para que os pacientes obtenham o apoio necessário e o atendimento ideal para superação dos entraves existentes, especialmente de ordem burocrática.

Nesse particular, há muito o que ser feito, especialmente para garantir o direito a medicamentos e o acesso a avanços científicos de forma ágil.

Isso porque os pacientes, regra geral, enfrentam enorme dificuldade em obter rápido acesso aos medicamentos específicos para o tratamento de doenças raras. Quando conseguem, muitas vezes o tratamento é descontinuado, forçando a busca do Poder Judiciário para assegurar esse direito.

Assim, acreditamos que o estabelecimento do Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras servirá como ocasião especial para propiciar acesso rápido e contínuo dos pacientes de doenças raras aos medicamentos, em homenagem ao princípio da dignidade humana e ao preceito constitucional que diz ser a saúde direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça e de Saúde para parecer, nos termos do art. 190, c/c o art. 102, do Regimento Interno.