PROJETO DE LEI Nº 3.037/2012

Inclui o acometido da Síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) no grupo de pessoas com deficiência.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º - Fica o indivíduo com diagnóstico da Síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) reconhecido como pessoa com deficiência em todo território do Estado de Minas Gerais, para fins de fruição dos direitos assegurados na Constituição do Estado.

Art. 2º - Em decorrência do disposto nesta lei, ficam garantidos ao indivíduo acometido com neurofibromatose todos os benefícios e direitos das pessoas com deficiência, inclusive aqueles previstos nos arts. 218, parágrafo único, e 224 da Constituição do Estado.

Art. 3º - Todos os benefícios sociais oferecidos a portadores de outras deficiências serão usufruídos por esse segmento.

Art. 4º - O Poder Executivo promoverá estudos junto a Secretaria de Estado de Saúde, Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social e Secretaria de Estado do Trabalho e Emprego visando cadastrar os portadores de neuro fibromatose, e conhecer sua atual situação, bem como o possível acompanhamento clínico, social e laborativo, proporcionando mecanismos de amparo e proteção humana.

Art. 5º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 29 de março de 2012.

Antônio Carlos Arantes

Justificação: Este projeto objetiva a equiparação do indivíduo com diagnóstico da Síndrome de Von Recklinghausen (neurofibromatose) à pessoa com deficiência em todo território do Estado. A importância desta iniciativa decorre da falta de previsão desse enquadramento, o que, por conseguinte, limita o acesso dos acometidos com essa síndrome a serviços públicos de saúde, educação e lazer.

Esta proposição visa proporcionar aos indivíduos diagnosticados com a neurofibromatose e a seus familiares o direito à atenção integral à saúde e à educação, com tratamento multidisciplinar e apoio psicológico adequados, conforme dispõem os arts. 218 e 224 da Constituição do Estado.

A neurofibromatose é uma síndrome multissistêmica degenerativa, sem perspectiva de cura ou tratamento. Em muitos casos a solução é cirúrgica, sendo que em outros, nem isso é possível. O portador dessa síndrome tem que conviver com dores crônicas ou desfiguramento de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento ao indivíduo e a seus familiares.

Assim, além de sofrerem com a falta de expectativas de melhora, lidam com a insuficiência de médicos e outros profissionais de saúde especialistas, tanto nas redes públicas quanto nas particulares; e, o pior, enfrentam preconceitos diversos.

São dramas vividos por cidadãos mineiros os quais não podemos deixar de amparar e dar dignidade. O portador desta síndrome tem dificuldade de manter contato social, de se comunicar com outros e de realizar tarefas cotidianas. Os pais e familiares dessas pessoas vêm nos últimos anos, organizando-se em defesa dos direitos dos portadores dessa anomalia.

Nossa intenção é chamar à atenção das autoridades para o problema. Conhecemos pessoas que estão nesta condição e que são perfeitamente capazes; porém, não são aproveitadas pelo mercado de trabalho pelo fato de terem esta patologia.

Proposição neste viés foi apresentada na Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro pelo Deputado Bebeto, que teve a sensibilidade de propor a discussão dessa matéria aos poderes públicos e à sociedade em geral.

Sentimo-nos com o mesmo desafio de buscar aliados nesta Casa Legislativa, de iniciar um discussão tal importante em prol de nossos irmãos que precisam de uma atenção bastante especial e diferenciada.

- Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça e de Pessoa com Deficiência para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.