PL PROJETO DE LEI 1916/2004
PROJETO DE LEI Nº 1.916/2004
Estabelece política pública de prevenção e combate à surdez na infância e em recém-nascido, no âmbito do Estado de Minas Gerais, e dá outras providências.
A Assembléia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:
Art. 1º - Esta lei institui a Política Estadual de Prevenção e Combate à Surdez na infância e em recém-nascidos, no âmbito do Estado de Minas Gerais, a qual prevê:
I - disponibilização de informação à população sobre os sintomas indicativos da ocorrência da doença;
II - avaliação médica preventiva e precoce;
III - avaliação de todo recém-nascido antes da alta médica hospitalar;
IV - exames periódicos;
V - intervenção precoce;
VI - tratamento;
VII - orientação a pais e professores;
VIII - acompanhamento audiológico para os casos indicados de perdas progressivas de audição;
IX - profissionais multidisciplinares, incluindo médicos otorrinolaringologistas e pediatras, fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais;
X - coordenadores com experiência na área de audiologia infantil;
XI - professor de surdos;
XII - fornecimento de próteses auditivas necessárias à reabilitação de criança surda ou portadora de deficiência auditiva.
Art. 2º - A prevenção e o combate à surdez em crianças de até 6 meses será universal e realizada por todas as maternidades públicas e estabelecimentos hospitalares congêneres do Estado, gratuitamente, por meio de procedimentos que utilizem a técnica das emissões otoacústicas.
Parágrafo único - O Poder Executivo poderá, por meio de convênios, incentivar a rede pública hospitalar a optar pelo procedimento de análise do DNA com técnica desenvolvida pela Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP -, para cumprimento do disposto no caput deste artigo.
Art. 3º - A inobservância ao disposto no artigo anterior acarretará à maternidade ou ao estabelecimento hospitalar infrator as seguintes penalidades:
I - na primeira infração constatada: advertência;
II - na reincidência: multa no valor de 30 UFIRs, equivalente a cada exame não realizado;
III - persistindo a infração: será descredenciado o serviço de saúde, sem prejuízo da cominação anterior.
Art. 4º - Identificada a perda auditiva, em todo ou parte, o processo de confirmação diagnóstica de surdez será realizado por uma equipe multidisciplinar, que encaminhará o paciente para os procedimentos necessários à sua condição.
Art. 5º - Fica o Poder Executivo autorizado a firmar convênio com entidades públicas e particulares a fim de dar cumprimento ao estabelecido por esta lei.
Parágrafo único - Deverá ser incentivada a pesquisa na área de prevenção dos distúrbios da audição na infância, junto às agências de fomento ao ensino de pós-graduação e pesquisa.
Art. 6º - O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de sessenta dias, contados a partir da data de sua publicação.
Art. 7º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 8º - Revogam-se as disposições em contrário.
Sala das Reuniões, de de 2004.
Jô Moraes
Justificação: A audição é fundamental para a aquisição e o desenvolvimento da fala e da linguagem. Estudos recentes comprovam que a detecção de alterações auditivas e a intervenção iniciada até os 6 meses de idade garantem à criança o desenvolvimento da compreensão e da expressão da linguagem, bem como o seu desenvolvimento social. A realização da triagem auditiva neonatal de rotina é a única estratégia capaz de detectar precocemente perdas auditivas que irão interferir na qualidade de vida do indivíduo.
Nota-se que a matéria versa sobre saúde, que é tema de iniciativa concorrente entre os três níveis de Governo, conferindo- se assim ao Estado de Minas Gerais competência legislativa para disciplinar o assunto. Por estar elencada na Constituição Federal como um direito básico e universal conferido a todo cidadão, e não sendo matéria privativa do Chefe do Executivo, é que se justifica essa discussão sobre saúde, especificamente sobre audição.
Este projeto tem o intuito de atrair para referido exame atenção especial do Poder Público. No Brasil, a identificação e o diagnóstico das perdas auditivas ainda é feito tardiamente, por volta dos 4 anos de idade.
É preciso que as maternidades se obriguem à realização desse exame, que se faz tão importante para o desenvolvimento do indivíduo e mostra-se ideal para aplicação no sistema de saúde, já que é reconhecido pelo baixo custo e pela simplicidade de aplicação.
A fim de complementar a justificativa com estatísticas importantes, segue texto extraído da justificativa de projeto de lei semelhante ao nosso, apresentado pelo Deputado Estadual José Dilson, na Assembléia Legislativa de São Paulo:
“É importante salientar que o Comitê Americano recomendou a Triagem Auditiva Neonatal Universal (TANU), que é objeto deste projeto, e sugeriu também a substituição da nomenclatura "fatores de risco" por "indicadores de risco" de surdez. Utilizando-se apenas os indicadores de risco, a triagem é capaz de identificar apenas 50% dos casos de surdez.
O programa TANU tem como objetivo avaliar todos os recém- nascidos (RN). Atualmente, são duas as técnicas recomendadas:
O PAETE e o EOAE, que são métodos eletrofisiológicos e que demonstram boa sensibilidade para a triagem auditiva.
* EOAE é o registro da energia sonora gerada pelas células ciliadas da cóclea (orelha interna) em resposta a sons apresentados e gravados por um microfone miniaturizado colocado no conduto auditivo externo da criança. Avalia-se a integridade coclear para sons de fraca intensidade.
* PAETE é o registro das ondas eletrofisiológicas geradas em resposta a um som apresentado e captado por eletrodos de superficie colocados na cabeça do bebê. Avalia-se a integridade neural das vias auditivas até o tronco cerebral. Procedimento realizado, quando necessário, após o EOAE.
Os índices de falha podem variar de 5 a 20% quando a triagem é realizada nas primeiras 24 horas de vida, caindo para 3% quando realizada entre 24 e 48 horas.
Em crianças de baixo risco para deficiência auditiva, a triagem auditiva por meio da observação de respostas comportamentais para sons não-calibrados e a pesquisa da presença do reflexo cócleo-palpebral, utilizada criteriosamente por examinador experiente, possibilita a detecção da deficiência auditiva (exame mecânico clássico que funciona apenas para crianças de baixo risco).
A preocupação com a audição não deve cessar ao nascimento. Qualquer criança pode desenvolver uma perda auditiva progressiva, ou ser de risco, por alteração do processamento auditivo cerebral.
A utilização dos métodos eletrofisiológicos citados servem para perdas leves ou unilaterais, idem a observação do comportamento da criança.
O Comitê brasileiro sobre Perdas Auditivas na Infância - CBPAI - aprovou recomendações que tratam dos problemas auditivos no perídodo neonatal, instituindo a prevenção para todos os recém- nascidos.
A incidência de perda auditiva bilateral significante em neonatos saudáveis é estimada entre l a 3 neonatos em cada 1.000 nascimentos, e em cerca de 2 a 4% nos provenientes de Unidades de Terapia Intensiva.
* PREVALÊNCIA DA OCORRÊNCIA DA SURDEZ NO NASCIMENTO.
Entre as doenças passíveis de triagem ao nascimento, a deficiência auditiva apresenta alta prevalência:
- Fenilcetonúria - 1.10.000
- Hipotireoidismo - 2,5.10.000
- Anemia falciforme - 2.10.000
- Surdez - 30.10.000
O fracasso em identificar as crianças com perda auditiva resulta em diagnóstico e intervenção em idades muito tardias. No Brasil, a idade média para diagnóstico varia em torno de 3 a 4 anos de idade, podendo levar até 2 anos para ser concluído.
Para a recuperação auditiva, uma criança de 3 anos já é considerada "velha" para ser tratada, ou seja, já se passou um tempo precioso em que sua reabilitação poderia ter grandes resultados.
Tendo em vista que a audição normal é essencial para o desenvolvimento da fala e da linguagem oral nos primeiros 6 meses de vida, é necessário identificar as crianças com perda auditiva antes dos 3 meses de idade e iniciar a intervenção até os 6 meses (National Institutes of Health, 1993, Joint Committee on Infant Hearing, 1994 e American Academy of Pediatraics - AAP, 1999).
É importante também que o diagnóstico não leve dois anos para ser concluído, mas, sim, que seja produzido até antes dos 6 meses de idade.
Portanto, para garantir o acesso das crianças à intervenção precoce, o Comitê recomenda a opção de avaliá-las antes da alta da maternidade; e, para os nascidos fora do hospital, a avaliação deverá ser feita no máximo até 3 meses de idade.
* CUSTO/BENEFÍCIO
A experiência dos países desenvolvidos demonstra que o custo da educação de uma criança em escola especial é três vezes maior do que o de uma criança em escola regular, mesmo com apoio especializado.
Dentre as estratégias de intervenção precoce que podem ser oferecidas antes do término da avaliação completa do desenvolvimento global, podemos citar: a adaptação de aparelho de amplificação, apoio e informação aos pais a respeito da perda auditiva e das diferentes alternativas educacionais disponíveis.
A avaliação e o atendimento de uma criança com perda auditiva deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar. O trabalho deve ser feito em conjunto com o pediatra e o serviço de aconselhamento dos pais.
Os programas de intervenção precoce para crianças surdas e suas famílias devem incluir suporte familiar e informação sobre a perda auditiva, bem como os tipos de comunicação e intervenção educacional disponíveis. O acesso a informações complementares sobre os direitos legais, educacionais, grupos de apoio ou redes de informação sobre recursos importantes para as crianças com deficiência auditiva devem ser amplamente divulgados.
O sucesso da implantação de um programa de identificação da surdez depende do compromisso e do apoio de todos os profissionais da área da saúde e de uma comunidade informada sobre a importância da audição no desenvolvimento global infantil.
O Comitê Brasileiro recomenda a implantação da Triagem Auditiva Neonatal Universal (TANU).
Todas as crianças devem ser testados no nascimento ou no máximo até os 3 meses de idade, quando nascidas fora do hospital; e, em caso de deficiência auditiva confirmada, receber intervenção educacional até 6 meses.
* NA ALEMANHA
Recentes notícias revelam que os médicos alemães recomendaram a realização de exames auditivos em todos os recém-nascidos, para prevenir graves problemas posteriores, durante o congresso atual da Sociedade Alemã de Foniatria e Audiologia Pediátrica, celebrado em 10 de setembro de 2004, conforme divulgação de notícias “on- line” terra, na data citada.
O Presidente da Sociedade, Erwin Loehie, disse que quanto mais tarde a doença for diagnosticada, mais graves serão as conseqüências; e que quando os exames iniciais mostrarem indícios de distúrbios auditivos em recém-nascidos, aos 3 meses de idade, já será possível estabelecer um diagnóstico exato. `Quanto mais cedo se começar o tratamento para melhorar a audição, tanto melhor´, afirma o especialista.”
Por todo o exposto, peço o apoio dos nobres colegas ao projeto apresentado, e, ainda, que sugestões sejam a este incorporadas, para o melhor aproveitamento da iniciativa.
- Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.
Estabelece política pública de prevenção e combate à surdez na infância e em recém-nascido, no âmbito do Estado de Minas Gerais, e dá outras providências.
A Assembléia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:
Art. 1º - Esta lei institui a Política Estadual de Prevenção e Combate à Surdez na infância e em recém-nascidos, no âmbito do Estado de Minas Gerais, a qual prevê:
I - disponibilização de informação à população sobre os sintomas indicativos da ocorrência da doença;
II - avaliação médica preventiva e precoce;
III - avaliação de todo recém-nascido antes da alta médica hospitalar;
IV - exames periódicos;
V - intervenção precoce;
VI - tratamento;
VII - orientação a pais e professores;
VIII - acompanhamento audiológico para os casos indicados de perdas progressivas de audição;
IX - profissionais multidisciplinares, incluindo médicos otorrinolaringologistas e pediatras, fonoaudiólogos, psicólogos, enfermeiros e assistentes sociais;
X - coordenadores com experiência na área de audiologia infantil;
XI - professor de surdos;
XII - fornecimento de próteses auditivas necessárias à reabilitação de criança surda ou portadora de deficiência auditiva.
Art. 2º - A prevenção e o combate à surdez em crianças de até 6 meses será universal e realizada por todas as maternidades públicas e estabelecimentos hospitalares congêneres do Estado, gratuitamente, por meio de procedimentos que utilizem a técnica das emissões otoacústicas.
Parágrafo único - O Poder Executivo poderá, por meio de convênios, incentivar a rede pública hospitalar a optar pelo procedimento de análise do DNA com técnica desenvolvida pela Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP -, para cumprimento do disposto no caput deste artigo.
Art. 3º - A inobservância ao disposto no artigo anterior acarretará à maternidade ou ao estabelecimento hospitalar infrator as seguintes penalidades:
I - na primeira infração constatada: advertência;
II - na reincidência: multa no valor de 30 UFIRs, equivalente a cada exame não realizado;
III - persistindo a infração: será descredenciado o serviço de saúde, sem prejuízo da cominação anterior.
Art. 4º - Identificada a perda auditiva, em todo ou parte, o processo de confirmação diagnóstica de surdez será realizado por uma equipe multidisciplinar, que encaminhará o paciente para os procedimentos necessários à sua condição.
Art. 5º - Fica o Poder Executivo autorizado a firmar convênio com entidades públicas e particulares a fim de dar cumprimento ao estabelecido por esta lei.
Parágrafo único - Deverá ser incentivada a pesquisa na área de prevenção dos distúrbios da audição na infância, junto às agências de fomento ao ensino de pós-graduação e pesquisa.
Art. 6º - O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de sessenta dias, contados a partir da data de sua publicação.
Art. 7º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 8º - Revogam-se as disposições em contrário.
Sala das Reuniões, de de 2004.
Jô Moraes
Justificação: A audição é fundamental para a aquisição e o desenvolvimento da fala e da linguagem. Estudos recentes comprovam que a detecção de alterações auditivas e a intervenção iniciada até os 6 meses de idade garantem à criança o desenvolvimento da compreensão e da expressão da linguagem, bem como o seu desenvolvimento social. A realização da triagem auditiva neonatal de rotina é a única estratégia capaz de detectar precocemente perdas auditivas que irão interferir na qualidade de vida do indivíduo.
Nota-se que a matéria versa sobre saúde, que é tema de iniciativa concorrente entre os três níveis de Governo, conferindo- se assim ao Estado de Minas Gerais competência legislativa para disciplinar o assunto. Por estar elencada na Constituição Federal como um direito básico e universal conferido a todo cidadão, e não sendo matéria privativa do Chefe do Executivo, é que se justifica essa discussão sobre saúde, especificamente sobre audição.
Este projeto tem o intuito de atrair para referido exame atenção especial do Poder Público. No Brasil, a identificação e o diagnóstico das perdas auditivas ainda é feito tardiamente, por volta dos 4 anos de idade.
É preciso que as maternidades se obriguem à realização desse exame, que se faz tão importante para o desenvolvimento do indivíduo e mostra-se ideal para aplicação no sistema de saúde, já que é reconhecido pelo baixo custo e pela simplicidade de aplicação.
A fim de complementar a justificativa com estatísticas importantes, segue texto extraído da justificativa de projeto de lei semelhante ao nosso, apresentado pelo Deputado Estadual José Dilson, na Assembléia Legislativa de São Paulo:
“É importante salientar que o Comitê Americano recomendou a Triagem Auditiva Neonatal Universal (TANU), que é objeto deste projeto, e sugeriu também a substituição da nomenclatura "fatores de risco" por "indicadores de risco" de surdez. Utilizando-se apenas os indicadores de risco, a triagem é capaz de identificar apenas 50% dos casos de surdez.
O programa TANU tem como objetivo avaliar todos os recém- nascidos (RN). Atualmente, são duas as técnicas recomendadas:
O PAETE e o EOAE, que são métodos eletrofisiológicos e que demonstram boa sensibilidade para a triagem auditiva.
* EOAE é o registro da energia sonora gerada pelas células ciliadas da cóclea (orelha interna) em resposta a sons apresentados e gravados por um microfone miniaturizado colocado no conduto auditivo externo da criança. Avalia-se a integridade coclear para sons de fraca intensidade.
* PAETE é o registro das ondas eletrofisiológicas geradas em resposta a um som apresentado e captado por eletrodos de superficie colocados na cabeça do bebê. Avalia-se a integridade neural das vias auditivas até o tronco cerebral. Procedimento realizado, quando necessário, após o EOAE.
Os índices de falha podem variar de 5 a 20% quando a triagem é realizada nas primeiras 24 horas de vida, caindo para 3% quando realizada entre 24 e 48 horas.
Em crianças de baixo risco para deficiência auditiva, a triagem auditiva por meio da observação de respostas comportamentais para sons não-calibrados e a pesquisa da presença do reflexo cócleo-palpebral, utilizada criteriosamente por examinador experiente, possibilita a detecção da deficiência auditiva (exame mecânico clássico que funciona apenas para crianças de baixo risco).
A preocupação com a audição não deve cessar ao nascimento. Qualquer criança pode desenvolver uma perda auditiva progressiva, ou ser de risco, por alteração do processamento auditivo cerebral.
A utilização dos métodos eletrofisiológicos citados servem para perdas leves ou unilaterais, idem a observação do comportamento da criança.
O Comitê brasileiro sobre Perdas Auditivas na Infância - CBPAI - aprovou recomendações que tratam dos problemas auditivos no perídodo neonatal, instituindo a prevenção para todos os recém- nascidos.
A incidência de perda auditiva bilateral significante em neonatos saudáveis é estimada entre l a 3 neonatos em cada 1.000 nascimentos, e em cerca de 2 a 4% nos provenientes de Unidades de Terapia Intensiva.
* PREVALÊNCIA DA OCORRÊNCIA DA SURDEZ NO NASCIMENTO.
Entre as doenças passíveis de triagem ao nascimento, a deficiência auditiva apresenta alta prevalência:
- Fenilcetonúria - 1.10.000
- Hipotireoidismo - 2,5.10.000
- Anemia falciforme - 2.10.000
- Surdez - 30.10.000
O fracasso em identificar as crianças com perda auditiva resulta em diagnóstico e intervenção em idades muito tardias. No Brasil, a idade média para diagnóstico varia em torno de 3 a 4 anos de idade, podendo levar até 2 anos para ser concluído.
Para a recuperação auditiva, uma criança de 3 anos já é considerada "velha" para ser tratada, ou seja, já se passou um tempo precioso em que sua reabilitação poderia ter grandes resultados.
Tendo em vista que a audição normal é essencial para o desenvolvimento da fala e da linguagem oral nos primeiros 6 meses de vida, é necessário identificar as crianças com perda auditiva antes dos 3 meses de idade e iniciar a intervenção até os 6 meses (National Institutes of Health, 1993, Joint Committee on Infant Hearing, 1994 e American Academy of Pediatraics - AAP, 1999).
É importante também que o diagnóstico não leve dois anos para ser concluído, mas, sim, que seja produzido até antes dos 6 meses de idade.
Portanto, para garantir o acesso das crianças à intervenção precoce, o Comitê recomenda a opção de avaliá-las antes da alta da maternidade; e, para os nascidos fora do hospital, a avaliação deverá ser feita no máximo até 3 meses de idade.
* CUSTO/BENEFÍCIO
A experiência dos países desenvolvidos demonstra que o custo da educação de uma criança em escola especial é três vezes maior do que o de uma criança em escola regular, mesmo com apoio especializado.
Dentre as estratégias de intervenção precoce que podem ser oferecidas antes do término da avaliação completa do desenvolvimento global, podemos citar: a adaptação de aparelho de amplificação, apoio e informação aos pais a respeito da perda auditiva e das diferentes alternativas educacionais disponíveis.
A avaliação e o atendimento de uma criança com perda auditiva deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar. O trabalho deve ser feito em conjunto com o pediatra e o serviço de aconselhamento dos pais.
Os programas de intervenção precoce para crianças surdas e suas famílias devem incluir suporte familiar e informação sobre a perda auditiva, bem como os tipos de comunicação e intervenção educacional disponíveis. O acesso a informações complementares sobre os direitos legais, educacionais, grupos de apoio ou redes de informação sobre recursos importantes para as crianças com deficiência auditiva devem ser amplamente divulgados.
O sucesso da implantação de um programa de identificação da surdez depende do compromisso e do apoio de todos os profissionais da área da saúde e de uma comunidade informada sobre a importância da audição no desenvolvimento global infantil.
O Comitê Brasileiro recomenda a implantação da Triagem Auditiva Neonatal Universal (TANU).
Todas as crianças devem ser testados no nascimento ou no máximo até os 3 meses de idade, quando nascidas fora do hospital; e, em caso de deficiência auditiva confirmada, receber intervenção educacional até 6 meses.
* NA ALEMANHA
Recentes notícias revelam que os médicos alemães recomendaram a realização de exames auditivos em todos os recém-nascidos, para prevenir graves problemas posteriores, durante o congresso atual da Sociedade Alemã de Foniatria e Audiologia Pediátrica, celebrado em 10 de setembro de 2004, conforme divulgação de notícias “on- line” terra, na data citada.
O Presidente da Sociedade, Erwin Loehie, disse que quanto mais tarde a doença for diagnosticada, mais graves serão as conseqüências; e que quando os exames iniciais mostrarem indícios de distúrbios auditivos em recém-nascidos, aos 3 meses de idade, já será possível estabelecer um diagnóstico exato. `Quanto mais cedo se começar o tratamento para melhorar a audição, tanto melhor´, afirma o especialista.”
Por todo o exposto, peço o apoio dos nobres colegas ao projeto apresentado, e, ainda, que sugestões sejam a este incorporadas, para o melhor aproveitamento da iniciativa.
- Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.