PROJETO DE LEI Nº 1.137/2000 Institui o Programa de Acompanhamento, Aconselhamento Genético Preventivo e Assistência Médica Integral às Pessoas Portadoras de Traço Falciforme e de Anemia Falciforme e dá outras providências. A Assembléia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta: Art. 1º - Fica instituído o Programa de Acompanhamento, Aconselhamento Genético Preventivo e Assistência Médica Integral às Pessoas Portadoras de Traço Falciforme e de Anemia Falciforme, com o objetivo de controlar a propagação da síndrome por meio do aconselhamento e da assistência aos seus portadores. Art. 2º - O Programa instituído no art. 1º assegurará: I - exame diagnóstico de hemoglobinopatias, nas redes hospitalares e ambulatoriais estaduais conveniadas, públicas e privadas, como parte dos procedimentos técnicos de atendimento e assistência aos recém- nascidos; II - cobertura vacinal completa, definida por especialistas, a todos os portadores da síndrome, incluindo as vacinas que não constem na programação oficial, visando a prevenção de agravos médicos; III - fornecimento de medicação necessária ao tratamento da síndrome, seguindo os padrões da Organização Mundial de Saúde - OMS -; IV - aconselhamento genético, baseado em informações técnicas e exames laboratoriais, aos parceiros e parceiras dos portadores da síndrome com maior probabilidade de risco; V - atividades de planejamento familiar e informações sobre métodos contraceptivos a casais em condições de risco; VI - informação e orientação sobre os riscos e agravos que podem ser ocasionados pela anemia falciforme em programas de pré-natal e pré- nupcial; VII - acompanhamento especializado, durante a realização do pré- natal, à gestante portadora da síndrome, garantindo a assistência no parto; VIII - tratamento integral às gestantes que venham a sofrer aborto incompleto durante a gestação, em decorrência da doença. Art. 3º - O Programa ora instituído implementará ações educativas de prevenção, de caráter eventual e permanente, que incluirão: I - campanhas educativas de massa; II - elaboração de cadernos técnicos para profissionais da rede pública estadual de saúde e de educação; III - elaboração de cartilhas e folhetos informativos para a população; IV - campanhas específicas para as comunidades de ascendência negra e para adolescentes; V - promoção de seminários, cursos e treinamentos, com vistas à capacitação dos profissionais de saúde, em especial pediatras, obstetras, clínicos gerais, ginecologistas e hematologistas. Art. 4º - Será desenvolvido sistema de informação para subsidiar as atividades do serviço de controle epidemiológico da rede pública de saúde. § 1º - O banco de dados do sistema de informação de que trata este artigo incluirá o quesito de identificação racial, para possibilitar a identificação e o acompanhamento das pessoas que apresentarem traço falciforme ou anemia falciforme. § 2º - O sistema de informação a que se refere este artigo destina-se a: I - orientar o aconselhamento genético nos exames pré-nupciais e nos exames e programas de assistência às crianças portadoras de anemia falciforme; II - esclarecer a população sobre a possibilidade do desenvolvimento da doença; III - organizar e orientar pesquisas sobre a anemia falciforme, visando à prevenção e ao tratamento da doença; IV - atrair recursos e investimentos para as áreas de maior incidência da síndrome.

Art. 5º - Os estabelecimentos hospitalares da rede pública e privada e os demais serviços de saúde que realizem exame diagnóstico de hemoglobinopatias encaminharão ao órgão controlador da saúde pública os dados relativos aos casos de anemia falciforme diagnosticados. Art. 6º - O poder público promoverá intercâmbio e convênios com universidades, hospitais universitários e hemocentros, visando ao desenvolvimento de pesquisas sobre o tema. Art. 7º - O Programa será implantado e administrado por comissão constituída de representante das Secretarias de Estado da Saúde e da Educação e de representante de entidades da sociedade civil organizada que trabalham no combate e na prevenção da síndrome. Art. 8º - São recursos do Programa: I - dotações orçamentárias; II - convênios com entidades nacionais e internacionais; III - doações. Art. 9º - O Poder Executivo regulará esta lei no prazo de sessenta dias contados da data de sua publicação. Art. 10 - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Art. 11 - Revogam-se as disposições em contrário. Sala das Reuniões, 1º de agosto de 2000. Adelmo Carneiro Leão Justificação: A anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no Brasil e atinge principalmente as pessoas de ascendência negra. Essa hemoglobinopatia altera os glóbulos vermelhos do sangue, que normalmente são células arredondadas e elásticas, tornando-os rígidos e alterando a sua forma. Essas células modificadas apresentam dificuldades para circular pelos vasos sangüíneos, aglomerando-se e obstruindo a circulação. Na região do corpo em que isso acontece, são produzidas dores que variam de moderadas a fortes: são as chamadas crises de "falcização". Essa disfunção sangüínea contribui para que os portadores da anemia falciforme sejam mais propensos à contração de infecções. Como a anemia falciforme não é contagiosa e não tem cura, a melhor forma de combatê-la é a prevenção. Por meio de cuidados básicos com a saúde e de um efetivo controle realizado pelo poder público, a incidência dessa síndrome pode ser reduzida, e seus efeitos podem ser amenizados. No Brasil, segundo pesquisas recentes, existem cerca de 6 milhões de pessoas saudáveis que apresentam traço de anemia falciforme. Estima-se que, para cada 1.000 crianças nascidas vivas no País, 1 será portadora da síndrome e, das portadoras, 25% morrerão por falta de assistência médica antes de completarem 5 anos de idade. A ausência de políticas públicas que determinem e garantam a prevenção e a assistência é responsável pela alta mortalidade dos doentes, uma vez que a principal ação para a redução da doença é a prevenção. Com a criação de um programa público preventivo que detecte o traço e a anemia falciformes, aconselhe e dê assistência aos portadores da síndrome, muito sofrimento poderá ser evitado. Alguns Estados brasileiros, como o Rio de Janeiro, já executam programa de acompanhamento, aconselhamento e assistência aos portadores da síndrome. É necessário que Minas Gerais também participe desse movimento em defesa da saúde pública. - Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.