Parecer para o 1º Turno do Projeto de Lei Nº 631/2023

Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Relatório

De autoria do deputado Grego da Fundação, o Projeto de Lei n° 631/2023 dispõe sobre o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down – ProDown – e dá outras providências.

O projeto foi distribuído às Comissões de Constituição e Justiça e de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência. A Comissão de Constituição e Justiça, em seu exame preliminar, concluiu pela juridicidade, constitucionalidade e legalidade da matéria na forma do Substitutivo nº 1, que apresentou.

Compete agora a esta comissão emitir parecer quanto ao mérito da proposição, em cumprimento do disposto no art. 188, combinado com o art. 102, XX, do Regimento Interno.

Fundamentação

O projeto em análise visa instituir o Programa Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down, composto de ações públicas e da sociedade civil para apoiar pessoas com Síndrome de Down e seus familiares, no que diz respeito à educação, à saúde, ao trabalho, à sexualidade, à qualidade de vida e ao combate ao preconceito.

A Síndrome de Down, condição genética causada por mutação no cromossomo 21, deve ser informada compulsoriamente na Declaração de Nascido Vivo – documento padrão que fornece informações para o Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos – Sinasc. De acordo com dados do sistema, entre 2020 e 2021 foram notificados 1.978 casos de Síndrome de Down no Brasil, com uma prevalência de 4,16 por 10 mil nascidos vivos¹.

De maneira geral, as pessoas com Síndrome de Down têm características físicas marcantes como rosto arredondado, olhos puxados, orelha, boca e mãos pequenas. Também costumam apresentar características cognitivas, comportamentais e de saúde peculiares, tais como atraso no desenvolvimento cognitivo e intelectual, impulsividade, dificuldade de concentração e aprendizado, problemas cardíacos e doenças da tireoide. A Síndrome de Down não é uma doença, mas a atenção à saúde das pessoas que a apresentam é fundamental, já que podem desenvolver certas doenças ao longo da vida e precisam de acompanhamento médico e intervenção precoce para evitá-las ou tratá-las.

Com os avanços da medicina e a ampliação de acesso a cuidados aos indivíduos com Síndrome de Down, sua expectativa de vida aumentou muito: nos anos 1950 viviam entre 12 e 15 anos; nos anos 1980, sua expectativa de vida subiu para 50 anos e, atualmente, está em torno de 70 anos. Além de terem se beneficiado dos progressos tecnológicos na medicina, as pessoas com Síndrome de Down também passaram por um processo contínuo de inclusão social, sobretudo a partir da criação do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado anualmente em 21 de março. Atualmente é comum que estudem, trabalhem, se relacionem, se casem e se integrem a grupos sociais.

A pessoa com Síndrome de Down é considerada pessoa com deficiência e, como tal, tem seus direitos assegurados, sobretudo, pela Lei Brasileira de Inclusão – Lei Federal nº 13.146, de 6/7/2015 – e pela política estadual dos direitos da pessoa com deficiência – Lei nº 13.799, de 21/12/2000.

Apesar dos avanços trazidos pela legislação e dos progressos na inclusão das pessoas com Síndrome de Down, ainda há muito o que avançar para combater os preconceitos e a falta de informações em relação à síndrome. Há, portanto, a necessidade de formulação e aperfeiçoamento de políticas públicas para o acompanhamento da pessoa com Síndrome de Down e para o acolhimento e orientação da família. Entendemos que o projeto de lei em comento pode contribuir para o aprimoramento das políticas de apoio às pessoas com deficiência no Estado e, assim, deve prosperar nesta Casa.

A Comissão de Constituição e Justiça, em sua análise preliminar, entendeu que é de competência do Estado a proteção e a integração social das pessoas com deficiência. No entanto, ponderou que a elaboração de plano ou programa administrativo compõe o rol de atribuições do poder executivo, apresentando, assim, o Substitutivo nº 1 de maneira a estabelecer diretrizes para a formulação da Política Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down.

Estamos de acordo com os argumentos da comissão precedente, mas avaliamos necessário realizar aprimoramentos no texto da proposição quanto ao mérito e quanto à técnica legislativa, estabelecendo não apenas diretrizes para a formulação da política, mas também instituindo a própria Política Estadual de Orientação sobre a Síndrome de Down.

Conclusão

Em face do exposto, somos pela aprovação do Projeto de Lei nº 631/2023, no 1º turno, na forma do Substitutivo nº 2, a seguir apresentado.

SUBSTITUTIVO Nº 2

Institui a política estadual de orientação sobre a síndrome de Down.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituída a política estadual de orientação sobre a síndrome de Down.

Art. 2º – A política de que trata esta lei tem por finalidade orientar ações governamentais e da sociedade civil organizada voltadas para o esclarecimento sobre a síndrome de Down, o apoio às pessoas com síndrome de Down e a seus familiares e o combate ao preconceito contra as pessoas com essa síndrome.

Art. 3º – São objetivos da política de que trata esta lei:

I – promover ações de prevenção e combate ao preconceito contra as pessoas com síndrome de Down;

II – incentivar as instituições educacionais públicas e privadas a promover eventos e atividades de conscientização e orientação sobre a síndrome de Down;

III – promover ações voltadas para a autonomia, as relações interpessoais, a participação e a inclusão social das pessoas com síndrome de Down;

IV – implementar, em parceria com a sociedade civil, ações de apoio à educação, à saúde, à sexualidade, à assistência social, ao trabalho e à qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down;

V – apoiar os pais de crianças com síndrome de Down, propiciando:

a) acolhimento no pós-parto;

b) esclarecimentos e orientações sobre a condição da criança;

c) informação sobre o direito de permanência, em tempo integral, de um dos pais ou do responsável na unidade neonatal ou de terapia intensiva em que a criança estiver internada;

VI – implantar atividades de comunicação com os setores públicos e em parceria com organizações da sociedade civil, para informar a sociedade sobre a síndrome de Down, visando à educação, à saúde, ao trabalho e à prática de modalidades esportivas e artísticas das pessoas com síndrome de Down;

VII – promover e incentivar a divulgação de informações relativas aos direitos das pessoas com síndrome de Down.

Art. 4º – São diretrizes da política de que trata esta lei:

I – combate a qualquer forma de preconceito e discriminação contra as pessoas com síndrome de Down;

II – estímulo à inclusão social e à não segregação das pessoas com síndrome de Down;

III – divulgação de informações e orientações à sociedade sobre os direitos das pessoas com síndrome de Down;

IV – estímulo a ações públicas e da sociedade civil para a proteção e o apoio às pessoas com síndrome de Down;

V – proteção à saúde integral e orientação quanto à sexualidade e à qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down;

VI – incentivo ao desenvolvimento contínuo de competências e habilidades individuais e organizacionais por meio de atividades de capacitação e qualificação das pessoas com síndrome de Down.

Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Comissões, 5 de março de 2024.

Dr. Maurício, presidente – Doutor Paulo, relator – Professor Wendel Mesquita.

¹ Disponível em: <https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/marco/dia-mundial-da-sindrome-de-down-celebra-a-importancia-da-incl usao> Acesso em 27 nov. 2023.