Parecer para o 1º Turno do Projeto de Lei Nº 337/2023

Comissão de Saúde

Relatório

De autoria da deputada Nayara Rocha, a proposição em epígrafe visa reconhecer os portadores de lúpus eritematoso sistêmico – LES – como pessoas com deficiência no âmbito do Estado.

O projeto foi distribuído às Comissões de Constituição e Justiça, de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência e de Saúde. Examinado preliminarmente pela Comissão de Constituição e Justiça, esta concluiu pela juridicidade, constitucionalidade e legalidade da matéria na forma do Substitutivo nº 1, que apresentou. A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em sua análise, opinou pela aprovação da matéria na forma do Substitutivo nº 2, que apresentou.

Vem, agora, a matéria a esta comissão para receber parecer quanto ao mérito, conforme determina o art. 188, combinado com o art. 102, XI, “a”, do Regimento Interno.

Fundamentação

O projeto em análise visa reconhecer as pessoas com lúpus eritematoso sistêmico como pessoas com deficiência, de forma a garantir a elas os mesmos direitos. O art. 2º do projeto prevê que serão realizados estudos para a elaboração de cadastro único em âmbito estadual das pessoas com lúpus, com informações sobre o seu estado de saúde da pessoa e suas necessidades assistenciais.

Segundo artigo “Fatores influentes da qualidade de vida em pessoas com lúpus eritematoso sistêmico”¹, publicado em 14/7/2021 na coleção Acta Paulista de Enfermagem, cerca de cinco milhões de pessoas no mundo convivem com o lúpus eritematoso sistêmico – LES –, doença incurável, autoimune, inflamatória crônica e multissistêmica, com manifestações clínicas variadas, cuja incidência vem aumentando nas últimas décadas. Os autores afirmam que a morbimortalidade de pessoas com lúpus é significativamente maior quando comparada com a da população geral, e que o diagnóstico frequentemente é tardio, tendo em vista que os sintomas e as manifestações iniciais são diversas e com evolução variável, fato que favorece o surgimento de complicações graves e até mesmo irreversíveis.

O estudo citado aponta que uma das características da doença é a oscilação entre os períodos de exacerbação e remissão, além de acometimento cutâneo, articular e imunológico, que acabam gerando variados sintomas, sendo os mais comuns a artralgia, cansaço e fadiga, lesões cutâneas, sintomas hematológicos, renais, cardiovasculares, neuropsiquiátricos e pulmonares, dores, edema em membros superiores e inferiores. O estudo destaca o componente constante da dor, que tem relação com o surgimento de fadiga, ansiedade e depressão, comprometendo, assim, a qualidade de vida da pessoa com lúpus. Outro problema associado à condição são complicações como doença renal crônica, dano vascular, aterosclerose, etc., que levam a limitações físicas e psicológicas.

Conforme bem pontuou a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o conceito de deficiência considera a repercussão da doença sobre o corpo: se houver alterações estruturais ou funcionais decorrentes da doença que limitem ou dificultem a participação da pessoa na sociedade, ela pode ser considerada deficiente. Assim, a simples associação de certa doença à condição de deficiência, sem levar em conta as repercussões da doença na pessoa que possam causar alguma restrição, contraria a lógica da conceituação de pessoa com deficiência. Uma pessoa com lúpus eritematoso sistêmico pode ter a doença e não apresentar nenhuma limitação que impeça ou dificulte sua participação na sociedade, situação que não justificaria seu enquadramento como pessoa com deficiência.

A Comissão de Constituição e Justiça, ao analisar a matéria, ponderou que a proposição precisava ser aprimorada, e apresentou o Substitutivo nº 1 para assegurar à pessoa com lúpus eritematoso sistêmico que se enquadre no conceito de pessoa com deficiência direitos e benefícios previstos na legislação. A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência, em sua análise, concordou com as linhas gerais do Substitutivo nº 1, mas considerou necessário alterar o texto com o fim de adequar a terminologia adotada para se referir às pessoas com deficiência, e apresentou o Substitutivo nº 2.

Entendemos que os indivíduos com lúpus eritematoso que apresentarem comprometimentos funcionais que a legislação em vigor usa como critérios para caracterizar as pessoas com deficiência devem usufruir dos mesmos direitos dessas pessoas. Dessa forma, concordamos com o posicionamento das comissões anteriores e somos favoráveis à aprovação da matéria na forma do Substitutivo nº 2, por considerar que ela pode contribuir para a qualidade de vida das pessoas com lúpus eritematoso sistêmico.

Conclusão

Diante do exposto, somos pela aprovação do Projeto de Lei nº 337/2023, no 1º turno, na forma do Substitutivo nº 2, apresentado pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Sala das Comissões, 6 de dezembro de 2023.

Arlen Santiago, presidente e relator – Doutor Wilson – Eduardo Azevedo.

¹ Disponível em: <https://doi.org/10.37689/acta-ape/2021AO01173>. Acesso: 26 out.2023.