Foi adiado, ainda sem uma nova data definida, o Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública, que a Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) realizaria nesta quinta-feira (3/12/20).  

A Organização Pan-Americana de Saúde (Opas) estima que 15 milhões de brasileiros sofram de algum tipo de doença rara e, segundo o Ministério da Saúde, cerca de 30% dos acometidos morrem antes dos cinco anos de idade. 

O evento, programado para acontecer remotamente, por meio de videoconferência, foi proposto pelo deputado Zé Guilherme (PP), em parceria com órgãos públicos e privados do Estado, além de entidades sociais de defesa das “pessoas raras”.

O deputado Zé Guilherme ressalta que as discussões propostas objetivam disseminar informações e fomentar o debate sobre esses tipos de enfermidade, colocando o assunto em evidência e garantindo os direitos das pessoas acometidas.

“O ciclo de debates vai ao encontro da necessidade de dar visibilidade às pessoas com doenças raras. Somente tratando do assunto e mostrando a importância dele é que conseguiremos avançar e construir políticas públicas para esses cidadãos brasileiros”, avalia o parlamentar.

Programação – O evento, que ainda será remarcado, terá três paineis sobre os temas Políticas de atenção às pessoas com doenças raras; Judicialização da assistência à saúde das pessoas com doenças raras; Tecnologias em saúde para diagnóstico e tratamento de doenças raras. Cada painel contará com três palestras ministradas por especialistas, além de participação do público, por meio de fomulário on-line. 

O certificado de participação está condicionado à inscrição no evento e ao registro de presença, via formulário disponibilizado durante a transmissão.

O que são doenças raras e quais as suas origens?

De acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas doenças raras aquelas que afetam cinco indivíduos para cada grupo de 10 mil pessoas. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que 8% da população mundial, ou uma em cada 15 pessoas, têm alguma dessas enfermidades.

O portal do Ministério da Saúde informa que há cerca de 7 mil tipos de doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% que se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais. São patologias crônicas, progressivas e incapacitantes, que afetam a qualidade de vida dos acometidos, alerta uma cartilha disponibilizada pelo órgão.

Entre as doenças raras constam, por exemplo, a autoimune lúpus (causada pelas próprias defesas do organismo), a genético-hereditária hemofilia (desordem no mecanismo de coagulação do sangue), e a doença de Lyme (transmitida pela picada do carrapato).

O Dia Mundial das Doenças Raras - celebrado em 70 países, incluindo o Brasil - é 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas em anos bissextos, como 2020. Nos demais anos, a data é antecipada para 28 de fevereiro.