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Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública
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Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública (ADIADO!)
Data: 03/12/2020

Evento on-line que busca disseminar informações e fomentar o debate sobre as doenças raras, com o objetivo de promover visibilidade ao assunto e garantir os direitos das pessoas raras no Estado.

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Por que fazer um evento sobre doenças raras?

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, há no Brasil 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% das doenças raras afetam crianças.

O órgão registra que essas doenças, embora sejam individualmente raras, enquanto grupo acometem um percentual significativo da população, resultando assim em um problema de saúde relevante.

No Ciclo de Debates Doenças Raras, a Assembleia de Minas e seus parceiros buscam disseminar informações e fomentar o debate sobre essas doenças, com o objetivo de dar visibilidade ao assunto e garantir os direitos das pessoas raras no Estado.

O que é uma doença rara?

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais têm origem em infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais.

Existiriam cerca de 9 mil doenças raras diferentes, que atingem cerca de 6% a 8% da população mundial, segundo a médica pediatra e geneticista Eugênia Ribeiro Valadares, em debate anterior realizado na Assembleia de Minas.

O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 70 países, é 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos, caso de 2020. Nos demais anos, a data é antecipada para o dia 28.

Teste do pezinho ampliado é lei

A mobilização do Legislativo Mineiro em torno das doenças raras, com organizações de pacientes e movimentos sociais, gerou, este ano, um novo marco legal no Estado.

Em vigor desde 14 de janeiro, a Lei 23.554, de 2020, determina a realização do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde, permitindo o diagnóstico precoce de mais tipos de doenças. Agora, cabe ao Poder Executivo regulamentar a norma para que ela entre efetivamente em vigor.

A matéria tramitou na ALMG na forma do Projeto de Lei (PL) 292/15, de autoria do deputado Arlen Santiago (PTB), ao qual foi anexado o PL 904/19, do deputado Betinho Pinto Coelho (SD).

O teste do pezinho consiste na coleta de algumas gotinhas de san­gue do calcanhar do recém-nascido e faz parte da triagem neonatal, que investiga precocemente diversas doenças. Está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) na versão básica, que detecta seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase).

Com a nova lei, o teste ampliado que o Estado deve garantir de forma gratuíta poderá detectar de dez até 50 doenças.

Comissão Organizadora

Veja a lista das entidades parceiras na preparação e realização do evento:

  • Associação Brasileira Addisoniana (ABA)
  • Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar)
  • Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta)
  • Associação Brasileira dos Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe)
  • Associação Mineira Acolhedora Amor Raro (Amaar)
  • Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (Amapem)
  • Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais – DII Brasil
  • Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde – Ministério Público do Estado de Minas Gerais (CAO-Saúde/MPMG)
  • Comissão de Defesa do Direito das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-MG)
  • Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Minas Gerais (Conped-MG)
  • Coordenação de Alta Complexidade da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES-MG)
  • Coordenadoria de Apoio e Assistência à Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social (Caade/Sedese)
  • Defensoria Pública de Minas Gerais (DPMG)
  • Departamento de Genética, Ecologia e Evolução do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (DGEE/ICB/UFMG)
  • Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (FM/UFMG)
  • Fundação Ezequiel Dias (Funed)
  • Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC/UFMG)
  • Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU/UFJF)
  • Superintendência de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SAF/SES)
  • Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG)
  • Unidade de Doenças Raras do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPI)

Evento on-line: Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública (EVENTO ADIADO!)
Data: 3/12/20 (quinta-feira)
Período de inscrições: até 11 horas de 3/12/2020 (INSCRIÇÕES SUSPENSAS!)

 

 ATENÇÃO!

A Presidência da ALMG informa que este evento foi adiado devido ao afastamento, por motivo de saúde, da coordenação parlamentar que estava à frente dele. Lamentamos os transtornos decorrentes desse adiamento. Aguarde a divulgação da nova data do evento e, para mais esclarecimentos, entre em contato com a Área de Projetos Institucionais: telefone (31) 2108-7686 ou pelo e-mail gpi@almg.gov.br.

 

Programação

9 horas
  • Abertura
10 horas - Painel 1 - Políticas de atenção às pessoas com doenças raras
  • Política de atenção integral à saúde para pessoas com doenças raras - contextualização e atuais desafios

    Marcos José Burle de Aguiar
     Professor titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e membro do grupo de trabalho que elaborou a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)

  • Gestão da rede de assistência às pessoas com doenças raras - atenção primária e especializada

    Samira do Nascimento Mateus Lyra
    Farmacêutica; especialista em Políticas Públicas; coordenadora de Farmácia, Terapêutica e Cuidado na Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais

    David Mello de Jesus
    Fisioterapeuta; especialista em Fisioterapia Hospitalar e Políticas e Gestão da Saúde; coordenador da Alta Complexidade da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais

  • O papel das organizações não governamentais no suporte aos doentes raros e seus familiares

    Juliana Oliveira
    Fundadora e presidente do Instituto Um Minuto pela Vida


  • 11 horas: Perguntas do público (através do formulário Participe Agora)

12 horas
  • Intervalo
14 horas - Painel 2 - Judicialização da assistência à saúde das pessoas com doenças raras
  • Atuação da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e da Defensoria Pública na garantia do direito à saúde dos doentes raros

    Tânia Scarabelli
    Comissão de Defesa do Direito das Pessoas com Doenças Raras da OAB/MG

    Bruno Barcala
    Defensor público da Defensoria Pública de Mians Gerais

  • Atuação do Ministério Público no cenário das doenças raras

    Josely Pontes
    Promotora de Justiça de Defesa da Saúde

  • Iniciativas do Poder Judiciário para a desjudicialização na área da saúde, especialmente nas demandas relacionadas às doenças raras

    Bruno Terra Dias
    Desembargador do Tribunal de Justiça de Minas Gerais


  • 15 horas: Perguntas do público (através do formulário Participe Agora)
16 horas - Painel 3 - Tecnologias em saúde para diagnóstico e tratamento de doenças raras
  • Processo de incorporação de tecnologias para o tratamento de doentes raros e comprovação de sua eficácia

    Augusto Guerra Junior
    Professor associado do Departamento de Farmácia Social da UFMG; Coordenador do Centro Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias & Excelência em Saúde (Ccates/UFMG)

  • Novas tecnologias para atendimento e tratamento de pacientes com doenças raras

    Maria Raquel S. Carvalho
    Professora do Departamento de Genética, Ecologia e Evolução do Instituto de Ciências Biológicas da UFMG

  • Teleatendimento em saúde

    Sandra Loggetto
    Membro do Comitê Científico Nacional da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta)

 

  • 17 horas: Perguntas do público (através do formulário Participe Agora)

18 horas
  • Encerramento 

Evento: Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública (EVENTO ADIADO!)
Data: 3/12/20 (quinta-feira)
Período de inscrições: até 11 horas de 3/12/2020 (INSCRIÇÕES SUSPENSAS!)

 ATENÇÃO!

A Presidência da ALMG informa que este evento foi adiado devido ao afastamento, por motivo de saúde, da coordenação parlamentar que estava à frente dele. Lamentamos os transtornos decorrentes desse adiamento. Aguarde a divulgação da nova data do evento e, para mais esclarecimentos, entre em contato com a Área de Projetos Institucionais: telefone (31) 2108-7686 ou pelo e-mail gpi@almg.gov.br.

 

 




Vídeos

17/02/2020

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Inclusão social facilita a vida de quem tem doenças raras

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28/01/2020 17:17

Minas tem "Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras"

Lei pretende chamar a atenção para as dificuldades do diagnóstico e do tratamento das enfermidades.

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Legislação
  • Portaria 199, de 2014
    Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
  • Lei Estadual 21.402, de 2014
    Institui a Semana Estadual das Doenças Raras.
  • Lei Estadual 23.335, de 2019
    Institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras.
  • Lei Estadual 23.554, de 2020
    Altera a Lei 22.422, de 2016, que estabelece objetivos e diretrizes para a adoção de medidas de atenção à saúde materna e infantil no Estado. A lei de 2020 prevê, dentre outras considerações, a "garantia de que os hospitais, as maternidades, as clínicas médicas e os demais estabelecimentos de atenção à saúde, públicos e privados, localizados no Estado informem os pais ou responsáveis pelo recém-nascido da existência do teste do pezinho ampliado" e que "o Estado garantirá, na forma de regulamento, a execução de todos os exames de triagem neonatal, inclusive o teste do pezinho ampliado".
Material de Referência
Preparação do Evento